Depoimento: Alegria em Deus numa história de síndrome de Patau - Nina Minha Filha

Ontem, dia 27/02/2021, Nina teria completado um ano se ainda estivesse conosco. O vídeo abaixo é um depoimento especialmente gravado para alcançar a multidão de pessoas que orou e ainda ora por nós sobre a história que, junto com Deus, passamos ao lado de Nina. Obrigado a todos, conhecidos e desconhecidos, que conversaram com o Criador. Somos gratos pelo carinho e amor que ainda nos consola.

Depoimento escrito:

2012 foi possivelmente o ano mais difícil e singular de nossas vidas, da minha vida, da vida de Karen, minha esposa. De fato, a dificuldade começou no último terço de 2011, quando soubemos que nossa filha, Nina, era portadora da síndrome de Patau - a trissomia do cromossomo 13.

Descobrimos em João Pessoa. Mudamo-nos de lá para Campinas por duas maiores razões. A primeira, porque fomos alertados por alguns médicos em João Pessoa que ali não havia a estrutura que nossa filha talvez precisasse quando nascesse. Nina tinha tanto uma comunicação inter ventricular, quanto inter atrial, e uma cirurgia cardíaca pós-natal de urgência talvez fosse necessária. A segunda razão, mais importante ainda, é que queríamos estar próximos das pessoas que mais tempo já havia passado conosco, em especial, nossos pais. Conhecíamos a severidade da síndrome e não faltava espaço para sermos ajudados; precisávamos disso.

Antes de Nina sair da barriga da mamãe, testemunhamos do consolo e amor de Deus. Muitos amigos e irmãos em Cristo, tomando parte da situação, oraram por nós. Somos gratos a Deus e a cada um de vocês que dedicaram tempo para conversar com o Criador. Não temos dúvida, apesar de não conseguirmos mensurar, o quão importante foi cada oração dirigida a Deus em prol de nossa filha, nossa família, nosso ministério, e muito mais.

Sabemos que nem todos que oraram ficaram sabendo do próximo momento dessa história. "O que aconteceu depois do parto?" Nosso sentimento de dívida motiva-nos a compartilhar, ainda que de forma breve, as bênçãos de Deus e Seu consolo:

1- Nina nasceu no dia 27/fev/2012. Nasceu linda, mas por conta de sua patologia genética, foi levada para a U.T.I.. Não houve sinais que mostrassem sua necessidade de permanência naquele lugar, assim, ela foi levada a U.C.I - Unidade de cuidados intermediários.

2- Foram alguns dias na U.C.I.. Karen já havia tido alta, por isso, visitávamos Nina nos horários permitidos pelo hospital. Ali, começamos a perceber e aprender como cuidar melhor de nossa tão amada pequenina.

3- Da mesma forma que na UTI, ali Nina mostrou progresso contínuo. Assim, ela mudou para um quarto, juntamente comigo e com a Karen, onde passamos três dias e três noites estagiando. A questão mais importante era sua alimentação, que era feita por uma sonda.

4- Dia 09/março ela teve alta e pode celebrar o aniversário de 3 anos de seu irmão mais velho, Enzo, junto com cada membro da família Carreiro e Zambelli. Estávamos muito contentes, ao mesmo tempo que nossas mentes estavam cheias de interrogações. Pedíamos constante ajuda a Deus, que graciosamente nos dava. Nossa igreja deu-nos total suporte para cuidar de Nina. Irmãos em Cristo que eu nem conhecia nos incentivava com palavras carinhosas e testemunhavam sobre como a história de Nina havia mexido positivamente com eles. Isso nos alegrava muito!

5- Nina, como diz as Escrituras Sagradas, era herança do Senhor para nossas vidas. Regozijávamos com ela e ela sorria conosco.

6- Foi no dia 26/março que, numa consulta de rotina, Deus queria Nina para Si. Durante a consulta Nina começou a ofegar de forma estranha. Sua oxigenação estava muito baixa e a médica, emocionada, conhecia aquele quadro. Fomos para o hospital na condição de tê-la ao nosso lado e poucas horas depois, ela faleceu.

O funeral de Nina foi um dos mais lindos que eu já vivenciei. Na presença de dezenas de pessoas, houve músicas, poema e uma rápida meditação sobre a vida.

Essas breves palavras contam o segundo momento da nossa história com nossa filha Nina. Sua história não acabou. Viveremos sempre com a grande marquinha que nossa pequenina deixou em nossas vidas. Mas sua história não acabou somente por essa razão, mas pela certa esperança que temos de sua presença com Deus, que em nenhum detalhe tirou os olhos de nós. A Ele seja sempre toda glória e toda honra.

Agradecemos, mais uma vez, a cada um de vocês que participou conosco dessa história. Obrigado à nossa igreja que tão prontamente nos acolheu. Obrigado aos nossos mais próximos, que buscaram por sabedoria para nos ajudar. Obrigado aos nossos pais pelo papel tão importante que desempenharam e ainda desempenham.

Com as orações, sabemos que foram as orientações de Deus que nos mantiveram em pé. Um de nossos desejos é nunca desprezar as instruções de Deus. Igualmente, é nosso desejo para cada um que conheceu essa história. Afinal, este desejo, antes de ser nosso, é do próprio Deus, o Criador:

Pv 8:33 - Ouçam a minha instrução, e serão sábios. Não a desprezem.

"Obrigado Jesus, meu salvador, meu eterno Senhor."

In English

2012 was possibly the most difficult year of our lives, of my life, and of the life of my wife, Karen. In fact, this challenge began during the final third of 2011, when we discovered that our daughter, Nina, was a carrier of Patau syndrome (a disorder known as trisomy 13 or trisomy D). 

We discovered this while we were living in Joao Pessoa, and shortly thereafter, moved to Campinas for two major reasons. First, we were advised by doctors in Joao Pessoa that the hospitals there would not have the facilities necessary to accommodate Nina’s birth. Because she had defects in both her ventricular septum and interatrial septum, urgent post-natal heart surgery would very possibly be necessary. Second, and even more important, we wanted to be near our parents. We understood the seriousness of the syndrome and we knew we would need support in various ways.

Before Nina was born, we were able to testify concerning the comfort and love of God. Many friends and brothers in Christ joined us in prayer. We are grateful to God and to each one of you who dedicated time to talk to our Creator. Even though we are unable to measure the impact, we have no doubt of the importance of each prayer raised to God for our daughter, our family, our ministry, and much more. 

We know that not everyone who prayed has heard the details which followed after Nina was born. The debt of gratitude we feel has motivated us to share with you, though in an abbreviated way, God’s blessings and consolation: 

1. Nina was born on February 27, 2012. She was beautiful, but because of her genetic pathology, she was taken to ICU. There were no indications that she needed to remain in ICU, so she was then taken to IMCU (Intermediate Care Unit).
2. Nina spent several days in IMCU. Karen had already been released from the hospital, so we were able to visit Nina during visitor’s hours. It was during that time that we began to understand and learn how to care for our dearly beloved little girl. 
3. Nina demonstrated continual progress in IMCU, just as she had in ICU. Therefore, she was moved to a regular room where Karen and I were able to spend three days and nights caring for her. The biggest challenge for us was learning how to handle her nutrition needs, which were being met by using a feeding tube.  
4. Nina was discharged on March 9, just in time to celebrate her older brother, Enzo’s birthday, along with all the Carreiro and Zambelli family members. We were very content, although at the same time our minds were full of questions. We asked for God’s constant help, which He graciously gave us. Our church gave complete support for us to care for Nina. Fellow believers who we don’t even know encouraged us with loving words and testified how Nina’s story had a positive impact on their lives. This makes us so happy! 
5. As the Holy Scriptures say, Nina was an inheritance from the Lord in our lives. We enjoyed her so much, and she smiled with us. 
6. It was on March 26 during a routine visit to the doctor that God decided to take Nina home. During her appointment, she began to gasp in an unusual way. The doctor, becoming emotional, noticed that her oxygen was very low and understood what was happening.  We went to the hospital so that we could be by her side, and just a few hours later, she passed away. 

Nina’s funeral was one of the most beautiful funerals that I have ever experienced. In the presence of dozens of people, there was music, poetry and a short meditation about life.

These brief words bring us to a second moment in the story of our daughter, Nina. Her story has not ended. We will always have with us the great impact this little one made on our lives. But her story has not ended for another reason, as well. We have the very certain conviction that she is with the Lord, Who in no moment took His eyes off of us. To Him be glory and honor forever!

Once again, we thank each and every one of you who participated with us in this story. We thank our church which was so ready to welcome us. We thank those closest to us, who sought God’s wisdom to help us through this time. We thank our parents for the important part they played and continue to play in our lives.

Because of your prayers, we know that we received God’s orientation which kept us going. One of our desires is that we never ignore His instructions. And it is important to us that each of you would know our story. For this story, before it became ours, was from our Creator, God Himself. 

Proverbs 8:33 Heed instruction and be wise; do not neglect it. 

"Thank you, Jesus, my Savior, my eternal Lord."

Cartas da História (Parte 10)

Parte 10
10/01/2012 - do osteocondroma à síndrome de Patau

Queridos,

como é bom estar no meio de tanta gente que demonstra amor por nós. Deus sem dúvida tem sido muito benevolente para conosco. Como é bom saber que há tanta gente que intercede ao Pai por nossas vidas. Deus é sem dúvida fiel às Suas palavras. Como é bom saber que Deus é capaz de agir mesmo quando enxergamos as coisas como impossíveis. Deus é sem dúvida singular.

Como a atenção principal de nossas notícias toca diretamente a vida de nossa filha, a Nina, já digo para vocês: ela está bem, enquanto dentro da barriga da mamãe. A síndrome de Patau traz comprometimentos cardíacos, desafios mentais, deficiência renal, microcefalia e outros. Aguardamos em Deus uma mudança, mas já sabemos em Deus, da bem vinda provisão que ele nos deu. Reconhecemos o poder de Deus para fazer Nina nascer perfeita, bem como sua soberana vontade em agir conforme Ele quiser. Nisso nós descansamos.

Enzo está muito alegre em Campinas, tendo ao seu lado muitos amiguinhos e amiguinhas que não via há algum tempo. Conseguimos, com a ajuda de alguns irmãos, a colocá-lo numa boa escola. Karen também está ótima, e continua a trabalhar com scrapbooking.

Eu recebi uma notícia muito agradável esta tarde. Eu não precisarei de cirurgia e devo voltar mais breve ainda ao trabalho. Aquilo que se parecia com um osteocondroma no raio-X, foi melhor visto na tomografia como sequelas de uma cirurgia passada. Sim, minha tíbia está colada em minha fíbula, mas não sinto grandes incômodos. Talvez eu coloque uma foto da tomografia no facebook :) Agradeço ao Senhor por ter me ouvido. Agradeço a cada um de vocês que orou por mim e por isso. Sem dúvida nosso Deus é grande, e este é somente um pequeno exemplo de sua infinitude.

Orem pela vida de Nina.

Cartas da História (Parte 9)

Parte 9

28/12/2011 (Em Campinas-SP) - Um voo sobre essa história

Queridos amigos e irmãos,

como vocês possivelmente perceberam pelo cabeçalho desta cartinha, nós estamos em Campinas-SP. Isso mesmo, estamos em Campinas desde o primeiro dia de dezembro. Desde nosso planejamento para passar o final do ano por aqui, as coisas mudaram bastante.

Mais ou menos no dia 10 de novembro nós descobrimos que nossa filha, Nina, que ainda está na barriga da mamãe, tem lábio leporino e fenda palatal. Ficamos muito tristes com a notícia, que veio a se tornar o menor dos males. Na semana seguinte desta descoberta, foi encontrado um problema cardíaco em seu pequenino coração. Tal associação de problemas sugeria algo ainda mais problemático, que foi diagnosticado com um exame genético próximo ao dia 23 de novembro: síndrome de Patau, uma trissomia do cromossomo 13; segundo a medicina, incompatível com a vida.

Quando planejamos nossa vinda para Campinas, o intuito principal era a retirada de um osteocondroma na perna direita do Zambelli, marcada agora para a primeira metade de janeiro. Com toda essa informação sobre a Nina, tomamos a decisão, junto à igreja, de ficar todo o ano de 2012 por aqui. Zambelli ajudará e aprenderá com três pastores em diferentes áreas: jovens, discipulado de adultos e evangelização. Que Deus lhe dê discernimento e humildade em tudo o que fizer.

Fizemos mais dois exames neste final de ano. Nina continua muito bem enquanto dentro da mamãe. Seu coração bate forte e ela cresce bem. Enquanto isso, nossos corações, mesmo tristes, encontram força no Deus que é capaz de aprovisionar nossas almas. Agora, neste mar de novidades, nunca pensamos ser tão grande a maré em prol do aborto. Que Deus continue nos dando a certeza das corretas decisões.

Por agora estamos morando com o Pr. Oswaldo e Inayá (pais da Karen), mas antenados para alguma moradia que nos aparecer. Eles têm sido extremamente carinhosos. Enzo tem se divertido muito com eles, seu avós paternos (Antonio e Vicentina) e vários amigos e amigas que ele não via há algum tempo. Somos extremamente gratos a Deus por isso!

Pedido de oração

• Pelo nossa fidelidade para com Deus, especialmente neste momento delicado de gestação. Orem por um milagre, mas também orem para que possamos tomar as melhores decisões quando nos forem requisitadas.

Agradecimentos

• Pelas várias pessoas que têm orado constantemente por nós, especialmente por Nina;
• Pela IBCU, que nos acolheu com tanta prontidão e carinho;
• Por algumas ofertas específicas, que nos abençoa muito!
• Pela provisão de Deus em nos deixar a par sobre os problemas que Nina tem;
• Pela liderança do ministério de missões da IBCU, que tanto faz e pensa no Reino de Deus.

Cartas da História (Parte 8)

Parte 8
10/12/2011 - Cada sofrimento é um sofrimento


Queridos,

graças a Deus chegamos muito bem em Campinas-SP. Estamos aqui desde o dia 01/dezembro e temos visto muitos dos nossos. Os familiares estão felizes, os amigos estão contentes e nós estamos alegremente consolados por aqui estarmos, mesmo que já com saudades da linda Paraíba e de nossos irmãos e irmãs de lá. Aliás, agradeço a todos eles pelo carinho e especialmente pela diária intercessão em favor de nosso bem-estar. Que tudo isso seja para honra e glória do único Deus.

Há alguns dias foi decidido nosso tempo por aqui: ficaremos até final de 2012, início de 2013. Obviamente que não queríamos passar todo este tempo, mesmo que desejoso, em função de algo como o que temos passado, mas reconhecemos a provisão e graça de Deus para este acontecimento. De uma perspectiva horizontal, não há motivos para sorrirmos neste tempo. Conhecemos o Deus que nós temos e sabemos que Ele é poderosos para fazer com que Nina (cerca de 27 semanas de vida dentro da mamãe) seja curada. Reconhecemos também, que ele é onisciente, e pode não mudar as coisas que nós gostaríamos, sendo isso para o nosso benefício, mas especialmente em prol de Seu Reino. Aleluia - e isso não é um clichê.

Não há como não ter nossa mente e coração mudados nesta situação: saber que sua filha tem uma trissomia que não é compatível com a vida (palavras da medicina) mexe profundamente conosco. Isso poderia nos levar à decepção com Deus; poderia nos afundar em depressão; poderia nos conduzir a uma caverna de introspecção profunda. Entretanto, esta experiência tem nos levado a notar ainda melhor a graça e amor de Deus; Sua misericórdia e carinho sem fim; Sua paz, que excede o conhecimento do homem. Aproveito este momento para dizer obrigado a todos que tem orado por nós: parte dessa nossa positiva experiência é também por causa de suas orações.

Aproveito esta carta também para compartilhar um bom aprendizado durante essa história: "cada sofrimento é um sofrimento." Uma das formas como nossos amigos e irmãos tentam nos consolar é a partir de uma outra experiência, uma forma de comparação. Tive um bom amigo que há alguns anos morreu afogado. Tive outro que morreu num mergulho na piscina. Tenho amigos que perderam seus filhos quando adolescente e outros quando criança. Tenho amigos que perderam seus filhos quando bebês, com menos de um ano de idade, às vezes por razões aparentemente inexplicáveis. Na teoria eu sei há algum tempo: uma das maiores dores que podemos sentir é a perda de um filho ou filha.

Todavia, cada dor é uma dor. Cada sofrimento é um sofrimento. Cada pessoa é uma pessoa - não há como comparar as situações. Não há situações melhores ou piores do que aquela que temos passado. Há situações diferentes, para pessoas diferentes. Pessoas que Deus capacitou de forma diferente e deu limite diferente para ir até onde ele ou ela aguenta. Geralmente chamo de herói as pessoas que eu acredito terem mais deste poder, de ir muito além do que eu acredito poder ir. O sofrimento, para quem nele está, é real e tão grande quanto qualquer outro grande sofrimento, que para alguns, pode ser tão pequeno como qualquer outro do mesmo tipo. Aprendi a não comparar os sofrimentos...

Acredito que temos sido fiéis a Deus (aleluia por isso). John Piper certa vez disse: "não desperdice seu câncer." Eu tenho dito: "não quero desperdiçar meu docinho, a Nina." Ela já tem sido instrumento de Deus:

• Temos dependido mais de Deus;
• Ela levou muitos a orar mais do que estão acostumados;
• Ela tem me ajudado em oportunidades para evangelizar;
• Ampliou alguma sensibilidade que eu tinha para questões como deficiência física ou mental;
• Consolidou ainda mais nosso conhecimento sobre a soberania de Deus.

Que em tudo isso, Deus seja o único e sempre digno de louvor. A Ele toda honra e toda glória para sempre. Peço humildemente que continuem a orar por nós. Precisamos disso.

nEle.

Cartas da História (Parte 7)

Parte 7
30/11/2011 - Retorno a Campinas-SP

Queridos,

hoje deixamos João Pessoa por um tempo. São vários os planos que tínhamos; "ao homem pertencem os planos do coração, mas do Senhor vem a resposta da língua."

Seguramente temos aprendido muito com toda a situação que temos enfrentado. Aprendemos a confiar mais em seu amor e justiça, e percebemos com mais clareza sua provisão e zelo. Temos sido muito confortados pelos irmão daqui e de outros lugares do mundo. A vocês todos que oraram e oram por nós, OBRIGADO!

Como já disse em algumas situações, queremos agora viver a alegria de depender em Deus. Pedimos por fé e por fidelidade. Queremos deixar a tristeza para depois, visto que não tenho razões para duvidar sobre o que meu Deus pode fazer. Se Ele curar Nina, não ficarei surpreso. Se Ele não curar, sujeitar-me-ei à Sua vontade e alegrar-me-ei. Quando isso acontecer, espero que nenhum irmão pense que sou insensível, mas que percebam o que já temos sentido: "a paz de Deus, que excede todo entendimento." Como no versículo, o resultado tem sido genuinamente o que disse o apóstolo Paulo: "nosso corações e mentes estão guardadas em Cristo Jesus" (Fp 4.6).

Ore conosco, por favor:

• Por segurança em nossa viagem;
• Por cura pela Nina e consolação aos nossos corações;
• Por ousadia e discernimento ao contarmos aos nossos amigos e parentes que ainda não sabem. Cremos ser esta uma oportunidade de falarmos do Médico dos médicos, Senhor dos senhores para eles.

Até mais para todos vocês.

Obs.: Eu havia enviado esta carta sem a boa correção da Karen.

Cartas da História (Parte 6)

Parte 6
23/11/2011 - Confirmação da síndrome de Patau


Queridos irmãos,

em primeiro lugar, muito obrigado por todos vocês que têm conversado com nosso Deus sobre nossa atual situação. Obrigado mesmo! Temos tido muita tranquilidade e acreditamos que isso também é resultado de seus pedidos.

Acabamos de receber o recado do médico que tem cuidado de nosso caso. Nina foi diagnosticada com trissomia do cromossomo 13, conhecida como síndrome de Patau.

Ainda não sabemos exatamente como proceder, mas o médico tão solicitamente falará conosco ainda hoje.

Meu intuito em avisá-los tão prontamente é para que, por favor, continuem a interceder por isso. A notícia sem dúvida é triste, mas não deixamos de reconhecer a soberania de Deus em tudo isso.

Abraços.