Rondando pelo Facebook, vi o vídeo abaixo no mural de uma amiga que recentemente enfrentou a mesma situação tão maravilhosamente compartilhada por Benjamin Scot, pai que fez o vídeo como presente para sua esposa, mãe do bebezinho.
Antes de eu ver o vídeo eu já sabia que choraria - isso era lógico! Foi grande a extensão da diversidade de emoções e lembranças que eu tive. Por exemplo, as nossas idas e vindas do hospital; a gostosa sensação de segurá-la e cantar para ela ("Nina Nina, Ninoca"); e especialmente a gratidão a Deus por Ele ter nos dado a oportunidade de estar com ela em casa.
Enquanto eu assistia o vídeo, desfilava por minha mente as dificuldades que meu casal de amigos recentemente enfrentou. Há menos de dez dias eu conheci a pequenina que eles geraram, cuidaram e consagraram para Deus.
Que este vídeo possa continuar a encorajar pessoas a lutar pela esperança da vida sem perder o foco nAquele que é dá o dom da vida.
Veja o vídeo abaixo. Os sorrisos da mãe e do bebê são lindos!
Children with trisomy 13 and trisomy 18 (T13-18) have low survival rates and survivors have significant disabilities. For these reasons, interventions are generally not recommended by providers. After a diagnosis, parents may turn to support groups for additional information.
Methods
We surveyed parents of children with T13-18 who belong to support groups to describe their experiences and perspectives.
Results
A total of 503 invitations to participate were sent and 332 questionnaires were completed (87% response rate based on site visits, 67% on invitations sent) by parents about 272 children. Parents reported being told that their child was incompatible with life (87%), would live a life of suffering (57%), would be a vegetable (50%), or would ruin their family (23%). They were also told by some providers that their child might have a short meaningful life (60%), however. Thirty percent of parents requested “full” intervention as a plan of treatment. Seventynine of these children with full T13-18 are still living, with a median age of 4 years. Half reported that taking care of a disabled child is/was harder than they expected. Despite their severe disabilities, 97% of parents described their child as a happy child. Parents reported these children enriched their family and their couple irrespective of the length of their lives.
What's known on this subject
Trisomy 13 and 18 are conditions with 1-year survival rates of less than 10% and have traditionally been treated with palliative care. There are increasing reports of ethical dilemmas caused by parental requests for clinical interventions.
What this study adds
Parents who belong to social networks report an enriching family experience and describe surviving children as happy. Many of these parents describe challenging encounters with health care providers.
Achei esta canção de Jeniffer Shaw extremamente consoladora e motivadora para que cada pai e mãe continue amando seus filhos, com todo cuidado e zelo, à semelhança de Deus para conosco.
Your Child
Letra
She's up at six a.m. to dress and feed him She helps him from the wheelchair to the van And drives the fifty miles to his appointment And the next day she will do it all again I asked her how she does it everyday How do you keep on going with such grace? And she said, "When those eyes are looking up at mine Every trial, every fear in that moment disappears And you realize that it's all worthwhile When it's your child." They haven't slept since 2007 Since the doctor placed that baby in their arms Daddy's working days and nights and on the weekends And you wonder how it's weighing on his heart I asked him how he does it everyday How do you keep on going with such faith? And he said, "When those eyes are looking up at mine Every trial, every fear in that moment disappears And you realize that it's all worthwhile When it's your child."
Tradução
Ela se levanta às seis horas para vesti-lo e alimentá-lo Ela o ajuda da cadeira de rodas a van E dirige 50 milhas até a consulta médica E no dia seguinte ela fará tudo de novo Eu perguntei como ela faz isso todos os dias Como você continua com tanta graça? E ela disse: "Quando aqueles olhos estão olhando para o meu Cada prova, cada medo, naquele momento desaparece E você percebe que tudo vale a pena Quando é o seu filho." Eles não dormem desde 2007 Desde que o médico colocou aquele bebê em seus braços Papai trabalha dias e noites, também nos finais de semana E você se pergunta como está seu coração Perguntei-lhe como ele faz isso todos os dias Como você continua com tanta fé? E ele disse: "Quando aqueles olhos estão olhando para o meu Cada prova, cada medo, naquele momento desaparece E você percebe que tudo vale a pena Quando é o seu filho."
Desde que iniciei o site Nina Minha Filha, foram vários os recados que eu recebi. Em geral eles foram de mães que compartilham de uma história muito semelhante a nossa. Todas elas descrevem algo com base no tema "síndrome;" a maior parte Patau (T13), uma pequena parte Edwards (T18). Algumas destas mães têm notoriamente sua esperança em Deus, outras, entretanto, buscam conhecê-lO no instante que percebem enfrentar o que eu já chamei (e ainda considero) de momento mais difícil de minha vida.
Ouvir e ler tantos depoimentos ratifica o que eu acreditava: nossa história não era nenhuma novidade debaixo do sol. Ao mesmo tempo que eu me entristeço em pensar que com grande frequência pais recebem a notícias que seu rebento é portador de uma síndrome, seja qual for ela, conforto-me em pensar que existem pessoas que podem ajudar seu próximo através de suas histórias, especialmente quando compartilham de seus sentimentos mais profundos com sabedoria, amor e graça.
Compartilhar histórias, saber contá-las e ouvi-las, é uma das formas de Deus nos edificar. Quando Karen e eu soubemos que Nina era portadora da Trissomia do cromossomo 13, encontramos algumas pessoas maduras que já tinham passado por uma situação semelhante. Crescemos muito em conhecimento e nos sentimos mais consolados à medida que percebíamos o agir de Deus em cada um dos casos ouvidos.
Triste pela demora, mas contente pela descoberta, desculpei-me hoje para cada pessoa que me escreveu no Facebook e sua mensagem estava na caixa "outros." Não sabia de sua existência. Parece-me que lá são enviadas as mensagens de pessoas que não são minhas amigas nesta rede social. Bem, espero que o ditado "antes tarde do que nunca" seja suficiente. Mais uma vez, perdoem-me vocês que eu não escrevi anteriormente. Foi este acontecimento que me motivou a escrever este post.
Algumas mensagens
Mais do que ficar contente por eu ser algum tipo de referência para as pessoas esclarecerem seus questionamentos sobre a patologia, sou extremamente alegre por poder anunciar a certa esperança em Jesus Cristo. É com isto em mente que transcrevo as mensagens que estavam em meu Facebook, mantendo os autores em sigilo:
Olá vi seu video na internet fiquei muito emocionada pois tenho uma filha portadora dessa sindrome hoje ela tem 5 anos e o nosso maior presente de Deus e como está sua Nina se quiser me adcionar para trocar esperiencia e testemunho desse Deus maravilhos pois a minha A. é uma grande milagre e promessa de Deus. Abraço. (A.M.M.)
Boa tarde irmãos!!
Pesquizando sobre Síndrome de Patau encontrei o lindo testemunho de vocês,também sou evangélica da igreja de nova vida em Nova Iguaçu no Rio de Janeiro, temos um menino e tivemos uma filha com esta Sindrome,faz dois meses que ela faleceu,nasceu com 26 semanas e viveu 9 dias na UTI. Hoje sabemos o que é realmente desfrutar da paz de Deus,e viver com alegria e felicidade independente de qualquer situação,Deus não nos abondona em nenhum momento e temos experimentado o cuidado de Deus em todas as situações, assim como os irmão descreveram e exatamente, como Deus tem nos sustentado. Tenho certeza que o testemunho dos irmãos está alcançando muitas vidas e que Deus já está sendo glorificado. Deus os abençoe grandemente!! Abçs. (E.S.)
Tiago sou a t. de campinas vi o videio no youtube,eu também tive uma filha com o mesmo problema,quando eu vi a historia,igualzinho a minha,a minha filha faleceu com 3 meses de vida,deus da muita força pra nos,fica com deus,gostaria de conversar um dia com voceis, viu? (T.C.)
Olá Thiago, vi o vídeo de vocês e queria muito ter contato com vocês, adicionei a sua esposa, sei que não nos conhecemos, mas passamos pela mesma situação em 2012, minha linda I. também tinha síndrome de Patau e queria poder conversar com vocês a respeito, dando-nos força, esclarecendo dúvidas, se puderem aceitar meu convite ficarei muito grata! Deus os abençoe! (G.S.)
Bom Dia Thiago.. Deus tem usado grandemente minha Vida pelo seu Blog e pelos testemunhos.. Estou passando por isso tbm.. Descobri a 2 semanas que Meu Pequeno M. tem Provavelmente Sindrome de patau.. Devido as Malformações estou esperando o resultado pra comprovar se é ou não Patau.. Sou da igreja quadrangular e eu e meu esposo estávamos Afastado.. Seiii que Deus tem um Plano Para nosso M. e ele já está Transformando Nossa Vida..!! Dóii muitoo Mais ao mesmo tempo fico Feliz em fazer parte de algo da parte de Deus.. Sei que muitas vidas serão restauradas através da vida do M... Que Deus continue abençoando td sua familia.. e O ministério de vcs..!! Abraços. (J.N.)
Tenho um enorme prazer em ouvir (ler) e interagir com cada história que chega ao meu conhecimento. Oro para que Deus me dê discernimento para consolar, motivar, guiar, chorar e alegrar-me com cada pessoa que me escreve. Meu alvo é ajudar no preenchimento de todas as necessidades daquele ou daquela que me procura. Às vezes é ajudar no entendimento sobre qual a chance do próximo filho ser acometido com a mesma dificuldade genética, às vezes é ajudar no conhecimento de algum médico que entenda a questão com outra cosmovisão sobre a vida, às vezes é ajudar numa escolha para coleta de dados genéticos da criança enquanto dentro da mamãe.
Espero, de fato, sempre ajudar a preencher as necessidades de cada coração. Trabalho na busca e na divulgação da verdade, tendo como primazia, a necessidade que todo homem e mulher têm. Dostoiévski e eu concordamos: "existe no homem um vazio do tamanho de Deus."
Que toda oportunidade de compartilhar histórias redunde para honra e glória de Deus.
Por Karen Zambelli Mamãe de Nina O depoimento abaixo foi enviado para Mães Cristãs.
Então, filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo!
-- José Saramago
Li essas fortes palavras pela primeira vez alguns dias antes de minha filha caçula falecer e, até hoje, elas me vêm constantemente à mente, como um lembrete de que tudo o que temos, inclusive nossos filhos, pertencem a Deus. A nós, como pais, cabe darmos o nosso melhor, amando-os e educando-os para que se tornem servos de Deus.
Mas vamos começar do começo. Meu nome é Karen, tenho trinta anos e sou casada há quase 8 anos. Tenho um filho de 4 anos, o Enzo, e uma filha, a Nina, a qual o Senhor já levou para si.
2012 foi, sem dúvida, o ano mais difícil e singular de minha vida. De fato, a dificuldade começou no último terço de 2011, quando eu e meu marido soubemos que nossa filha, Nina, era portadora da síndrome de Patau, também conhecida como trissomia do cromossomo 13, que gera deficiência cardíaca, renal, motora, mental, dentre outras da própria condição genética. De acordo com os especialistas, esta é uma condição que não é compatível com a vida.
Assim que descobrimos o diagnóstico de Nina, com 24 semanas de gestação, os médicos nos sugeriram o aborto. Afirmaram que este seria o caminho mais racional e menos doloroso, tanto para nós quanto para o bebê, uma vez que essa síndrome é considerada incompatível com a vida e que, na grande maioria dos casos, os bebês perdem a vida antes do fim da gestação. Porém, crentes na soberania de Deus, que tem o controle sobre a vida e a morte, optamos por seguir em frente – a melhor decisão que podíamos tomar!
Nina nasceu, linda e bem, no dia 27 de fevereiro de 2012, e veio a falecer 28 dias depois. Nunca imaginei que algo assim aconteceria um dia comigo. Mas também, nunca imaginei quanta coisa o Senhor poderia fazer em tão pouco tempo, por nós, e através de nós. Em muito pouco tempo tivemos que mudar nossos planos, tomar decisões rápidas, viver com interrogações e lidar com emoções e realidades que, até então, pareciam tão distantes. No entanto, a cada passo, sentíamos claramente o cuidado, a direção e o sustento que vinham graciosamente de Deus. Foram preciosos os dias que tivemos com nossa pequena Nina, e eu poderia passar horas contando como a mão de nosso Pai estava em cada detalhe. Um desses momentos inesquecíveis foi quando recebemos a notícia de que poderíamos levar Nina para casa e reunir toda a família pela primeira vez: era o dia do aniversário de três anos do nosso filho, Enzo. Foi uma comemoração dupla e inigualável!
Como mãe, não há um dia sequer em que eu não me lembre da minha querida Nina. Sinto saudades dos momentos que passei com ela, e também de tudo aquilo que não deu tempo de viver ao seu lado. Viverei para sempre com a grande marca que minha pequenina deixou em nossas vidas. Porém, sei que sua história ainda não acabou, e se eu conto para vocês, é para que vocês também, como mães, tenham certeza da esperança que há em Deus, que em nenhum detalhe tira os olhos de nós. Muitas vezes penso em como deve ser desesperador para alguém passar por uma situação dessas sem conhecer o poder, a graça e a misericórdia de Deus. São nessas horas que mais agradeço por ser testemunha viva de Sua ação. Sem dúvida hoje entendo bem melhor sobre a paz e a alegria que vêm do Senhor, e espero, honestamente, que a força e maturidade que Deus tem dado a mim e minha família, possa inspirar a todos que passam por situação semelhante.
Se eu substituísse o nome de Sam por Nina na frase abaixo, ela ainda seria verdadeira. Por "jt"
The pain is not gone, and at times Sam’s death doesn’t feel real. But the one thing I know is real is my constant comfort and hope.
(Tradução) A dor não se foi, e por vezes a morte de Sam não parece real. Mas uma coisa eu sei: é real meu constante conforto e esperança. Fonte: A Story of Suffering: My Wife’s Thoughts a Year Later (clique para ver o artigo/a história completa)
Por ter compartilhado de nossa história com Nina, diversas pessoas entraram em contato comigo (T. Zambelli). Todas elas estavam extremamente envolvidas com alguém diagnosticado com síndrome de Patau. A maioria foi mães. A história abaixo é um depoimento de Nathalia e Erick, por quem pude orar quando me contaram da situação que passavam com Lucas, ainda no ventre.
Em 2012 fomos agraciados em poder gerar nosso Lucas Emanuel,
um bebe tão amado, tão desejado e tão sonhado.
Com cinco meses de gestação vimos fizemos um exame com
ultrassom (o exame morfológico) e descobrimos que Lucas tinha fenda labial e
possivelmente palatal. Eu tinha artéria umbilical única. Foi uma surpresa, um susto, repetimos o exame
e o mesmo coisa foi detectado. Os médicos então decidiram “investigar” para ver
se nada mais grava estava acontecendo. Depois de muito pensar, decidi me
submeter a aminiocentese. Com muita espera, um mês de muita ansiedade, oração e
otimismo, pois Lucas tinha tudo anatomicamente normal (coração, cérebro,
sistema nervoso, todos os órgãos aparentemente normais), o resultado chegou:
nosso filho era portador da síndrome de Patau.
Lembro-me bem deste dia: chorei, desabei, achei que não iria
suportar. A medicina não nos dava esperança e os médicos eram frios. Sentir seu
bebê mexer, cantar pra ele sem saber por quanto tempo estarão juntos, ou sem
saber o que Deus estava reservando era cruel.
Um dia depois de sabermos o resultado, tínhamos que decidir
o que iríamos fazer. Decidimos andar por fé e por amor ao nosso pequeno. Pintamos
o quartinho, compramos suas roupinhas, fizemos chá de bebê e ensaio fotográfico.
Curtimos a gravidez, cada dia do nosso príncipe na barriga. Somos muito felizes
em ter tomado essa decisão. Nós, familiares e amigos próximos oramos MUITO,
jejuamos, louvamos; sabíamos que Deus estava no controle de tudo. Nosso desejo
era ver Lucas curado, surpreendendo a medicina, mais a nossa oração também era
para que Deus fizesse aquilo que apraz Seu coração.
A espera foi longa e o Luquinhas chegou no dia 13 de
fevereiro de 2013. Foi um parto cesariano; ele tinha 2.480kg e 44cm,
extremamente lindo, maravilhoso, perfeito aos meus olhos, com fenda
labiopalatal e seis dedinhos. Tudo isso
era pequeno comparado à beleza de tê-lo ao nosso lado. Nós víamos aquelas
pequenas questões como charme, "rs". Ele era cheio de dobrinhas gostosas de morder. Nosso
filho foi encaminhado imediatamente à UTI. Nasceu cansado, com dificuldade para
respirar. Deixamos claro que queríamos que fosse feito TUDO por ele. Nosso
maior desejo era levar ele pra casa. De fato fizeram tudo que era humanamente
possível, mas Deus levou nosso filhinho com 3 dias de vida. Não há palavras pra
descrever esse momento. Eu não pude ver meu filho com nenhum roupinha, não pude
realizar nossos planos e sonhos. Chorei sentindo sua falta. Eu não pude
alimentá-lo e nem protegê-lo em meu braços, porém somos alegres porque nós o
conhecemos fora da barriga. A casa está "vazia", mas nosso coração
nunca estará. Foram três dias de muita emoção, eu chorava de amor toda vez que
encostava nele. Ele era tão perfeito...
Perfeito demais pra viver aqui. Deus o quis para Ele; entendemos desta
forma.
Quero deixar registrado aqui que somos felizes em ter gerado
o Lucas. Eu, como mãe, me sinto especial por ser escolhida para gerar um bebe
tão maravilhoso, puro, um anjinho. Continuo confiando em Deus e acreditando que
Ele faz milagres. Lucas nos trouxe muitas alegrias, nos trouxe marcas
inesquecíveis, nos mudou muito e mudou muitas pessoas. Recebemos muitos recados
de pessoas que reavaliaram sua fé através dele. Não entendemos o porquê de
tudo, mas sabemos que o ministério do Lucas, apesar de curto, foi maior do que de
muitas pessoas que vivem cem anos. Não me arrependo nenhum minuto por ter
levado a gravidez adiante. Ele é meu amor, meu bebê pra sempre, o mais
especial! Agradeço a Deus por ser mãe dele. Ele foi e é muito amado por todos
nós e hoje ele está completamente curado ao lado do nosso Jesus.
Não percam a fé! Deus pode tudo! E independente de tudo, nossa
história foi feliz ao lado de Lucas!
"Considero que os nossos sofrimentos atuais não podem ser
comparados com a glória que em nós será revelada." (Rm 8.18)
Parte 16 25/04/2012 - Preparados, mas desprepados Esta cara já foi publicada em Nina Minha Filha. Abaixo os dois primeiros parágrafos, então, o link para o post original.
Como família Carreiro Zambelli, o mês de março de 2012 foi o mais singular de nossas vidas. Nina, nossa filha, foi a chave-mestra desta história. “Nascida” no dia 27 de fevereiro, ficou conosco até dia 26 de março, quando Deus decidiu levá-la para Si.
Com exatidão, somente Deus é quem sabe o tempo de cada homem e mulher que habita, habitou e habitará este lugar. Neste planeta somos todos como brinquedos de corda, com começo e fim, não somos imortais. Nina era como uma uma linda bailarina de uma rara caixinha de música, mas que tinha pouca corda. Nós sabíamos disso, mas não queríamos que a música nem a dança acabassem.
Parte 15 26/03/2012 - O Senhor nos deu, o Senhor levou
Queridos,
esta é uma breve nota para informá-los que nossa pequena Nina faleceu esta tarde, às 17:45hrs.
O velório acontecerá amanhã, no cemitério Flamboyant (Campinas-SP) a partir das 12:30hrs.
Estamos devidamente bem. Sabemos Quem está no controle.
Parte 14 11/03/2012 - Deus permite estarmos com Nina em casa
A esperança que se retarda deixa o coração doente, mas o anseio satisfeito é árvore de vida. (Provérbios 13.12 NVI)
Desde que descobrimos que nossa filha nasceria com algum problema de saúde (ela tem síndrome de Patau), sabíamos que se nossa esperança não estivesse baseada em Deus, então desmoronaríamos. Nesta cartinha, um resumo dos últimos acontecimentos e da escolha em esperar nEle.
Nina saiu da mamãe quando já tinha 37 semanas e 5 dias de vida. Isso aconteceu no dia 27 de fevereiro, às 8:00hrs, tendo ela 2.080kg e 43cm. Nós já sabíamos da escolha médica em levá-la à U.T.I. após o parto. Depois de aproximadamente 72hrs, ela foi liberada para a U.C.I. (Unidade de Cuidados Intermediários). Ali ela passou mais tempo, mas já podíamos segurá-la e até alimentá-la, mesmo que pela sonda nasogástrica. Por ela não ter apresentado nenhuma instabilidade desde que nasceu, os médicos acharam por bem nós “morarmos” com ela no hospital por três dias, para também aprendermos a lidar especialmente com a forma com que temos de alimentá-la. Desde o dia 09 de março ela se encontra em casa, conosco. Posso somar a este gostoso momento dizendo que sua chegada foi exatamente no dia em que o Enzo, nosso primogênito, fazia três anos de idade. Comemoramos a chegada de Nina em casa e a manutenção de Deus na vida do Enzo com todos os membros das famílias Zambelli e Carreiro.
Temos sido imensamente consolados, ajudados e incentivados por nossos amigos. São orações, empréstimos e doações, emails e telefonemas. Ouvimos muitas frases de carinho, que entendemos sempre como bem intecionadas. Algumas vezes recebemos recados de como nossa experiência tem sido motivo para pessoas repensarem seu relacionamento com o Criador; aleluia (expressão que significa “louvado seja Deus”). Por favor, continuem nos ajudando e compartilhando conosco suas vidas através desta experiência que é de todos que crescem com ela.
Como seres humanos, fracos por natureza, nunca teríamos escolhido passar por essa experiência, mesmo de antemão conhecendo os frutos que temos colhido desta árvore. Somos gratos Àquele que escolheu por nós, especialmente porque Ele sabia que poderíamos, absolutamente que não sós, atravessar este vale que tem um final ainda mais difícil do que atravessamos até aqui.
Nina está há 13 dias fora do ventre da mamãe. Façam as contas: estatisticamente ela tinha 90% de chance para o óbito intrauterino; 90% de chance para óbito na primeira semana de vida. Nina, desde que nasceu, nunca ligou para o fato de ser sindrômica. Ela chora para comer e trocar as fraldas; ela sorri, espirra e tosse; ela pede, do seu jeito, por carinho e gosta de um colinho. É uma alegria tê-la conosco e acredito profundamente que isso é recíproco.
Ao contrário do que alguns podem pensar, não foi o fato de termos nossa esperança fundamentada em Deus o motivo pelo qual Nina está viva. Esta foi uma decisão soberana do Senhor da vida e da morte, que de antemão nos provisionou conhecer nossa amada pequenina e saber de suas dificuldades ainda no ventre.Temos nosso anseio satisfeito porque não há frustração quando as expectativas estão no Senhor, que a todo tempo age.
Motivos de gratidão
Pela permissão de Deus para que pudéssemos estar junto de Nina;
Por cada pessoa que nos ajudou a estar valentes perante a inusitada situação;
Por reconhecermos que estamos crescendo com tudo isso.
Pedidos de oração
Para que saibamos lidar com sabedoria com as situações que ainda não surgiram;
De manhã Queridos, estamos a caminho do hospital. Será que é hoje? Lá vem a Nina! Nosso bondoso Deus está conosco.
De tarde Queridos, Nina nasceu muito bem, às 8hrs. Chegamos na maternidade mais ou menos às 4hrs. A bolsa estourou e a Karen foi para a sala de cirurgia. No entanto, apesar da boa dilatação, Nina não estava afim de sair. Então foi uma cesárea. O pai aqui chorou mais do que as duas mulheres (Karen e Nina). Vergonha? Nada! Alegria pela chegada e reconhecimento pela constante mão do Senhor. Nina agora está sob cuidados especiais. Karen descansa da cirurgia. Obrigado a todos pelo constante carinho.
30/01/2012 - Orando por Nina, orando pelo Reino do Senhor Jesus
Queridos,
Como muitos de vocês já sabem, desde 01 de dezembro eu e minha família estamos em Campinas-SP. Quando esta data foi estabelecida, nada passava em nossa cabeça sobre ficar mais de um mês, tempo inicialmente planejado. Deixe-me lhes contar um pouquinho sobre isso.
Há cerca de um ano e meio, através de uma radiografia, foi visto algo estranho entre minha tíbia e fíbula (ossos da perna). Achamos que fosse um osteocondroma (tumor benigno ósseo), pois eu já havia tido um no mesmo lugar há 12 anos. Decidimos que eu faria a cirurgia em Campinas, em dezembro de 2011. Assim, marcamos em aproximadamente agosto/setembro de 2011 o dia de nossa aterrissagem para este fim. Daí vieram as notícias sobre Nina.
Na primeira fase, quando descobrimos que ela tinha lábio leporino e fenda palatal, conversamos com a liderança da IBCU, que nos sugeriu ficarmos um ano e meio para cuidarmos deste problema. Depois, ao descobrimos a síndrome, há menos de 10 dias de nossa aterrissagem, consideramos ficar seis meses a menos, ou seja, um ano completo. Pela misericórdia de Deus foi descoberto que eu não precisaria da cirurgia. Motivo: a imagem que se suspeitava não era um tumor benigno, mas um calo ósseo que cresceu de ambos os lados e se juntou, possivelmente decorrente da cirurgia, há 12 anos. Aleluia!
No final deste mês (janeiro), completará dois meses que já estamos em Campinas, com saudades da “terrinha”, mas também contentes por tanto amor, consolo e a gratidão pelo benefício de estar ao lado de nossos pais, preparando-nos para uma situação bastante complexa. Não sabemos precisar a qualidade de vida que Nina terá - mas seguramente faremos o possível para que seja a melhor. Ainda oramos para que Deus a cure e que a dê uma vida saudável, mas acima disso, que em todo o processo da decisão soberana de nosso Deus, Seu nome seja glorificado.
(...)
Eu e minha família somos muitíssimos gratos a cada um de vocês que tem orado e contribuído de outras formas para o ministérios que juntos desenvolvemos. Que o Senhor possa retribuir conforme sua justiça e graça.
Agradeça conosco
Por tanto carinho recebido. Não merecemos nada disso e louvamos a Deus por Sua bondosa mão acolhedora e provedora.
Peça conosco
Nina está na reta final. Que o Zambelli, Karen e Enzo estejam especialmente preparados para este dia.
Ontem, dia 27/02/2021, Nina teria completado um ano se ainda estivesse conosco. O vídeo abaixo é um depoimento especialmente gravado para alcançar a multidão de pessoas que orou e ainda ora por nós sobre a história que, junto com Deus, passamos ao lado de Nina. Obrigado a todos, conhecidos e desconhecidos, que conversaram com o Criador. Somos gratos pelo carinho e amor que ainda nos consola.
Depoimento escrito:
2012 foi possivelmente o ano mais difícil e singular de nossas vidas, da minha vida, da vida de Karen, minha esposa. De fato, a dificuldade começou no último terço de 2011, quando soubemos que nossa filha, Nina, era portadora da síndrome de Patau - a trissomia do cromossomo 13.
Descobrimos em João Pessoa. Mudamo-nos de lá para Campinas por duas maiores razões. A primeira, porque fomos alertados por alguns médicos em João Pessoa que ali não havia a estrutura que nossa filha talvez precisasse quando nascesse. Nina tinha tanto uma comunicação inter ventricular, quanto inter atrial, e uma cirurgia cardíaca pós-natal de urgência talvez fosse necessária. A segunda razão, mais importante ainda, é que queríamos estar próximos das pessoas que mais tempo já havia passado conosco, em especial, nossos pais. Conhecíamos a severidade da síndrome e não faltava espaço para sermos ajudados; precisávamos disso.
Antes de Nina sair da barriga da mamãe, testemunhamos do consolo e amor de Deus. Muitos amigos e irmãos em Cristo, tomando parte da situação, oraram por nós. Somos gratos a Deus e a cada um de vocês que dedicaram tempo para conversar com o Criador. Não temos dúvida, apesar de não conseguirmos mensurar, o quão importante foi cada oração dirigida a Deus em prol de nossa filha, nossa família, nosso ministério, e muito mais.
Sabemos que nem todos que oraram ficaram sabendo do próximo momento dessa história. "O que aconteceu depois do parto?" Nosso sentimento de dívida motiva-nos a compartilhar, ainda que de forma breve, as bênçãos de Deus e Seu consolo:
1- Nina nasceu no dia 27/fev/2012. Nasceu linda, mas por conta de sua patologia genética, foi levada para a U.T.I.. Não houve sinais que mostrassem sua necessidade de permanência naquele lugar, assim, ela foi levada a U.C.I - Unidade de cuidados intermediários.
2- Foram alguns dias na U.C.I.. Karen já havia tido alta, por isso, visitávamos Nina nos horários permitidos pelo hospital. Ali, começamos a perceber e aprender como cuidar melhor de nossa tão amada pequenina.
3- Da mesma forma que na UTI, ali Nina mostrou progresso contínuo. Assim, ela mudou para um quarto, juntamente comigo e com a Karen, onde passamos três dias e três noites estagiando. A questão mais importante era sua alimentação, que era feita por uma sonda.
4- Dia 09/março ela teve alta e pode celebrar o aniversário de 3 anos de seu irmão mais velho, Enzo, junto com cada membro da família Carreiro e Zambelli. Estávamos muito contentes, ao mesmo tempo que nossas mentes estavam cheias de interrogações. Pedíamos constante ajuda a Deus, que graciosamente nos dava. Nossa igreja deu-nos total suporte para cuidar de Nina. Irmãos em Cristo que eu nem conhecia nos incentivava com palavras carinhosas e testemunhavam sobre como a história de Nina havia mexido positivamente com eles. Isso nos alegrava muito!
5- Nina, como diz as Escrituras Sagradas, era herança do Senhor para nossas vidas. Regozijávamos com ela e ela sorria conosco.
6- Foi no dia 26/março que, numa consulta de rotina, Deus queria Nina para Si. Durante a consulta Nina começou a ofegar de forma estranha. Sua oxigenação estava muito baixa e a médica, emocionada, conhecia aquele quadro. Fomos para o hospital na condição de tê-la ao nosso lado e poucas horas depois, ela faleceu.
O funeral de Nina foi um dos mais lindos que eu já vivenciei. Na presença de dezenas de pessoas, houve músicas, poema e uma rápida meditação sobre a vida.
Essas breves palavras contam o segundo momento da nossa história com nossa filha Nina. Sua história não acabou. Viveremos sempre com a grande marquinha que nossa pequenina deixou em nossas vidas. Mas sua história não acabou somente por essa razão, mas pela certa esperança que temos de sua presença com Deus, que em nenhum detalhe tirou os olhos de nós. A Ele seja sempre toda glória e toda honra.
Agradecemos, mais uma vez, a cada um de vocês que participou conosco dessa história. Obrigado à nossa igreja que tão prontamente nos acolheu. Obrigado aos nossos mais próximos, que buscaram por sabedoria para nos ajudar. Obrigado aos nossos pais pelo papel tão importante que desempenharam e ainda desempenham.
Com as orações, sabemos que foram as orientações de Deus que nos mantiveram em pé. Um de nossos desejos é nunca desprezar as instruções de Deus. Igualmente, é nosso desejo para cada um que conheceu essa história. Afinal, este desejo, antes de ser nosso, é do próprio Deus, o Criador:
Pv 8:33 - Ouçam a minha instrução, e serão sábios. Não a desprezem.
2012 was possibly the most difficult year of our lives, of my life, and of the life of my wife, Karen. In fact, this challenge began during the final third of 2011, when we discovered that our daughter, Nina, was a carrier of Patau syndrome (a disorder known as trisomy 13 or trisomy D).
We discovered this while we were living in Joao Pessoa, and shortly thereafter, moved to Campinas for two major reasons. First, we were advised by doctors in Joao Pessoa that the hospitals there would not have the facilities necessary to accommodate Nina’s birth. Because she had defects in both her ventricular septum and interatrial septum, urgent post-natal heart surgery would very possibly be necessary. Second, and even more important, we wanted to be near our parents. We understood the seriousness of the syndrome and we knew we would need support in various ways.
Before Nina was born, we were able to testify concerning the comfort and love of God. Many friends and brothers in Christ joined us in prayer. We are grateful to God and to each one of you who dedicated time to talk to our Creator. Even though we are unable to measure the impact, we have no doubt of the importance of each prayer raised to God for our daughter, our family, our ministry, and much more.
We know that not everyone who prayed has heard the details which followed after Nina was born. The debt of gratitude we feel has motivated us to share with you, though in an abbreviated way, God’s blessings and consolation:
Nina was born on February 27, 2012. She was beautiful, but because of her genetic pathology, she was taken to ICU. There were no indications that she needed to remain in ICU, so she was then taken to IMCU (Intermediate Care Unit).
Nina spent several days in IMCU. Karen had already been released from the hospital, so we were able to visit Nina during visitor’s hours. It was during that time that we began to understand and learn how to care for our dearly beloved little girl.
Nina demonstrated continual progress in IMCU, just as she had in ICU. Therefore, she was moved to a regular room where Karen and I were able to spend three days and nights caring for her. The biggest challenge for us was learning how to handle her nutrition needs, which were being met by using a feeding tube.
Nina was discharged on March 9, just in time to celebrate her older brother, Enzo’s birthday, along with all the Carreiro and Zambelli family members. We were very content, although at the same time our minds were full of questions. We asked for God’s constant help, which He graciously gave us. Our church gave complete support for us to care for Nina. Fellow believers who we don’t even know encouraged us with loving words and testified how Nina’s story had a positive impact on their lives. This makes us so happy!
As the Holy Scriptures say, Nina was an inheritance from the Lord in our lives. We enjoyed her so much, and she smiled with us.
It was on March 26 during a routine visit to the doctor that God decided to take Nina home. During her appointment, she began to gasp in an unusual way. The doctor, becoming emotional, noticed that her oxygen was very low and understood what was happening. We went to the hospital so that we could be by her side, and just a few hours later, she passed away.
Nina’s funeral was one of the most beautiful funerals that I have ever experienced. In the presence of dozens of people, there was music, poetry and a short meditation about life.
These brief words bring us to a second moment in the story of our daughter, Nina. Her story has not ended. We will always have with us the great impact this little one made on our lives. But her story has not ended for another reason, as well. We have the very certain conviction that she is with the Lord, Who in no moment took His eyes off of us. To Him be glory and honor forever!
Once again, we thank each and every one of you who participated with us in this story. We thank our church which was so ready to welcome us. We thank those closest to us, who sought God’s wisdom to help us through this time. We thank our parents for the important part they played and continue to play in our lives.
Because of your prayers, we know that we received God’s orientation which kept us going. One of our desires is that we never ignore His instructions. And it is important to us that each of you would know our story. For this story, before it became ours, was from our Creator, God Himself.
Proverbs 8:33 Heed instruction and be wise; do not neglect it.
Parte 10 10/01/2012 - do osteocondroma à síndrome de Patau
Queridos,
como é bom estar no meio de tanta gente que demonstra amor por nós. Deus sem dúvida tem sido muito benevolente para conosco. Como é bom saber que há tanta gente que intercede ao Pai por nossas vidas. Deus é sem dúvida fiel às Suas palavras. Como é bom saber que Deus é capaz de agir mesmo quando enxergamos as coisas como impossíveis. Deus é sem dúvida singular.
Como a atenção principal de nossas notícias toca diretamente a vida de nossa filha, a Nina, já digo para vocês: ela está bem, enquanto dentro da barriga da mamãe. A síndrome de Patau traz comprometimentos cardíacos, desafios mentais, deficiência renal, microcefalia e outros. Aguardamos em Deus uma mudança, mas já sabemos em Deus, da bem vinda provisão que ele nos deu. Reconhecemos o poder de Deus para fazer Nina nascer perfeita, bem como sua soberana vontade em agir conforme Ele quiser. Nisso nós descansamos.
Enzo está muito alegre em Campinas, tendo ao seu lado muitos amiguinhos e amiguinhas que não via há algum tempo. Conseguimos, com a ajuda de alguns irmãos, a colocá-lo numa boa escola. Karen também está ótima, e continua a trabalhar com scrapbooking.
Eu recebi uma notícia muito agradável esta tarde. Eu não precisarei de cirurgia e devo voltar mais breve ainda ao trabalho. Aquilo que se parecia com um osteocondroma no raio-X, foi melhor visto na tomografia como sequelas de uma cirurgia passada. Sim, minha tíbia está colada em minha fíbula, mas não sinto grandes incômodos. Talvez eu coloque uma foto da tomografia no facebook :) Agradeço ao Senhor por ter me ouvido. Agradeço a cada um de vocês que orou por mim e por isso. Sem dúvida nosso Deus é grande, e este é somente um pequeno exemplo de sua infinitude.
28/12/2011 (Em Campinas-SP) - Um voo sobre essa história
Queridos amigos e irmãos,
como vocês possivelmente perceberam pelo cabeçalho desta cartinha, nós estamos em Campinas-SP. Isso mesmo, estamos em Campinas desde o primeiro dia de dezembro. Desde nosso planejamento para passar o final do ano por aqui, as coisas mudaram bastante.
Mais ou menos no dia 10 de novembro nós descobrimos que nossa filha, Nina, que ainda está na barriga da mamãe, tem lábio leporino e fenda palatal. Ficamos muito tristes com a notícia, que veio a se tornar o menor dos males. Na semana seguinte desta descoberta, foi encontrado um problema cardíaco em seu pequenino coração. Tal associação de problemas sugeria algo ainda mais problemático, que foi diagnosticado com um exame genético próximo ao dia 23 de novembro: síndrome de Patau, uma trissomia do cromossomo 13; segundo a medicina, incompatível com a vida.
Quando planejamos nossa vinda para Campinas, o intuito principal era a retirada de um osteocondroma na perna direita do Zambelli, marcada agora para a primeira metade de janeiro. Com toda essa informação sobre a Nina, tomamos a decisão, junto à igreja, de ficar todo o ano de 2012 por aqui. Zambelli ajudará e aprenderá com três pastores em diferentes áreas: jovens, discipulado de adultos e evangelização. Que Deus lhe dê discernimento e humildade em tudo o que fizer.
Fizemos mais dois exames neste final de ano. Nina continua muito bem enquanto dentro da mamãe. Seu coração bate forte e ela cresce bem. Enquanto isso, nossos corações, mesmo tristes, encontram força no Deus que é capaz de aprovisionar nossas almas. Agora, neste mar de novidades, nunca pensamos ser tão grande a maré em prol do aborto. Que Deus continue nos dando a certeza das corretas decisões.
Por agora estamos morando com o Pr. Oswaldo e Inayá (pais da Karen), mas antenados para alguma moradia que nos aparecer. Eles têm sido extremamente carinhosos. Enzo tem se divertido muito com eles, seu avós paternos (Antonio e Vicentina) e vários amigos e amigas que ele não via há algum tempo. Somos extremamente gratos a Deus por isso! Pedido de oração
Pelo nossa fidelidade para com Deus, especialmente neste momento delicado de gestação. Orem por um milagre, mas também orem para que possamos tomar as melhores decisões quando nos forem requisitadas.
Agradecimentos
Pelas várias pessoas que têm orado constantemente por nós, especialmente por Nina;
Pela IBCU, que nos acolheu com tanta prontidão e carinho;
Por algumas ofertas específicas, que nos abençoa muito!
Pela provisão de Deus em nos deixar a par sobre os problemas que Nina tem;
Pela liderança do ministério de missões da IBCU, que tanto faz e pensa no Reino de Deus.
Parte 8 10/12/2011 - Cada sofrimento é um sofrimento
Queridos, graças a Deus chegamos muito bem em Campinas-SP. Estamos aqui desde o dia 01/dezembro e temos visto muitos dos nossos. Os familiares estão felizes, os amigos estão contentes e nós estamos alegremente consolados por aqui estarmos, mesmo que já com saudades da linda Paraíba e de nossos irmãos e irmãs de lá. Aliás, agradeço a todos eles pelo carinho e especialmente pela diária intercessão em favor de nosso bem-estar. Que tudo isso seja para honra e glória do único Deus. Há alguns dias foi decidido nosso tempo por aqui: ficaremos até final de 2012, início de 2013. Obviamente que não queríamos passar todo este tempo, mesmo que desejoso, em função de algo como o que temos passado, mas reconhecemos a provisão e graça de Deus para este acontecimento. De uma perspectiva horizontal, não há motivos para sorrirmos neste tempo. Conhecemos o Deus que nós temos e sabemos que Ele é poderosos para fazer com que Nina (cerca de 27 semanas de vida dentro da mamãe) seja curada. Reconhecemos também, que ele é onisciente, e pode não mudar as coisas que nós gostaríamos, sendo isso para o nosso benefício, mas especialmente em prol de Seu Reino. Aleluia - e isso não é um clichê. Não há como não ter nossa mente e coração mudados nesta situação: saber que sua filha tem uma trissomia que não é compatível com a vida (palavras da medicina) mexe profundamente conosco. Isso poderia nos levar à decepção com Deus; poderia nos afundar em depressão; poderia nos conduzir a uma caverna de introspecção profunda. Entretanto, esta experiência tem nos levado a notar ainda melhor a graça e amor de Deus; Sua misericórdia e carinho sem fim; Sua paz, que excede o conhecimento do homem. Aproveito este momento para dizer obrigado a todos que tem orado por nós: parte dessa nossa positiva experiência é também por causa de suas orações. Aproveito esta carta também para compartilhar um bom aprendizado durante essa história: "cada sofrimento é um sofrimento." Uma das formas como nossos amigos e irmãos tentam nos consolar é a partir de uma outra experiência, uma forma de comparação. Tive um bom amigo que há alguns anos morreu afogado. Tive outro que morreu num mergulho na piscina. Tenho amigos que perderam seus filhos quando adolescente e outros quando criança. Tenho amigos que perderam seus filhos quando bebês, com menos de um ano de idade, às vezes por razões aparentemente inexplicáveis. Na teoria eu sei há algum tempo: uma das maiores dores que podemos sentir é a perda de um filho ou filha. Todavia, cada dor é uma dor. Cada sofrimento é um sofrimento. Cada pessoa é uma pessoa - não há como comparar as situações. Não há situações melhores ou piores do que aquela que temos passado. Há situações diferentes, para pessoas diferentes. Pessoas que Deus capacitou de forma diferente e deu limite diferente para ir até onde ele ou ela aguenta. Geralmente chamo de herói as pessoas que eu acredito terem mais deste poder, de ir muito além do que eu acredito poder ir. O sofrimento, para quem nele está, é real e tão grande quanto qualquer outro grande sofrimento, que para alguns, pode ser tão pequeno como qualquer outro do mesmo tipo. Aprendi a não comparar os sofrimentos... Acredito que temos sido fiéis a Deus (aleluia por isso). John Piper certa vez disse: "não desperdice seu câncer." Eu tenho dito: "não quero desperdiçar meu docinho, a Nina." Ela já tem sido instrumento de Deus:
Temos dependido mais de Deus;
Ela levou muitos a orar mais do que estão acostumados;
Ela tem me ajudado em oportunidades para evangelizar;
Ampliou alguma sensibilidade que eu tinha para questões como deficiência física ou mental;
Consolidou ainda mais nosso conhecimento sobre a soberania de Deus.
Que em tudo isso, Deus seja o único e sempre digno de louvor. A Ele toda honra e toda glória para sempre. Peço humildemente que continuem a orar por nós. Precisamos disso.
Queridos, hoje deixamos João Pessoa por um tempo. São vários os planos que tínhamos; "ao homem pertencem os planos do coração, mas do Senhor vem a resposta da língua." Seguramente temos aprendido muito com toda a situação que temos enfrentado. Aprendemos a confiar mais em seu amor e justiça, e percebemos com mais clareza sua provisão e zelo. Temos sido muito confortados pelos irmão daqui e de outros lugares do mundo. A vocês todos que oraram e oram por nós, OBRIGADO! Como já disse em algumas situações, queremos agora viver a alegria de depender em Deus. Pedimos por fé e por fidelidade. Queremos deixar a tristeza para depois, visto que não tenho razões para duvidar sobre o que meu Deus pode fazer. Se Ele curar Nina, não ficarei surpreso. Se Ele não curar, sujeitar-me-ei à Sua vontade e alegrar-me-ei. Quando isso acontecer, espero que nenhum irmão pense que sou insensível, mas que percebam o que já temos sentido: "a paz de Deus, que excede todo entendimento." Como no versículo, o resultado tem sido genuinamente o que disse o apóstolo Paulo: "nosso corações e mentes estão guardadas em Cristo Jesus" (Fp 4.6). Ore conosco, por favor:
Por segurança em nossa viagem;
Por cura pela Nina e consolação aos nossos corações;
Por ousadia e discernimento ao contarmos aos nossos amigos e parentes que ainda não sabem. Cremos ser esta uma oportunidade de falarmos do Médico dos médicos, Senhor dos senhores para eles.
Até mais para todos vocês.
Obs.: Eu havia enviado esta carta sem a boa correção da Karen.
Parte 6 23/11/2011 - Confirmação da síndrome de Patau
Queridos irmãos, em primeiro lugar, muito obrigado por todos vocês que têm conversado com nosso Deus sobre nossa atual situação. Obrigado mesmo! Temos tido muita tranquilidade e acreditamos que isso também é resultado de seus pedidos. Acabamos de receber o recado do médico que tem cuidado de nosso caso. Nina foi diagnosticada com trissomia do cromossomo 13, conhecida como síndrome de Patau. Ainda não sabemos exatamente como proceder, mas o médico tão solicitamente falará conosco ainda hoje. Meu intuito em avisá-los tão prontamente é para que, por favor, continuem a interceder por isso. A notícia sem dúvida é triste, mas não deixamos de reconhecer a soberania de Deus em tudo isso. Abraços.
Parte 5 18/11/2011 - Solicitado a amniocentese. Queridos, é com muito carinho que lhes escrevo. Sei que temos sido imensamente abençoados através de suas orações - MUITO OBRIGADO! Quero também que saibam que eu e Karen estamos muito bem, com muita paz. Pessoalmente, posso afirmar que sobrenaturalmente, nunca senti tamanha paz em toda minha vida. Louvado seja Deus por isso. Hoje conversamos com um dos médicos e já quis lhes informar pelo menos parte do que sabemos. Sigam meu raciocínio: Nina tem lábio leporino, fenda palatal bilateral, ventrículo direito de tamanho elevado (sugere coarctação da aorta), veia cava superior acessória e um aparente retardo no crescimento. Estes são marcadores de algumas síndromes. Dentre elas, as mais possíveis são trissomia no cromossomo 13 (Patau) ou trissomia no 18 (Edwards). Em seguida, a possibilidade de Turner (monossomia do X). Se todas essas forem descartadas, segundo o médico é a maior probabilidade, então é possível que Nina tenha "somente" um problema cardíaco, passível de cirurgia pós natal. Claro, além dos cuidados referentes ao palato e lábio. Espero que ainda estejam seguindo o raciocínio, porque o principal vem agora: o que acompanha Nina antes mesmo dela existir é um Deus capaz de criar tudo o que existe. Um Deus que, apesar de grande e santo, quer se relacionar com os pequenos e pecadores que Ele mesmo fez. Ademais, fez à imagem e semelhança dEle mesmo! Somos convictos que Ele nunca tirou os olhos de nós. Segunda-feira faremos uma punção para retirada de líquido amniótico para avaliação genética. Este exame detectará se Nina tem qualquer uma dessas síndromes. Oramos, porque é nossa vontade, que ela não tenha nada disso. Peço que juntem-se a nós em oração mais uma vez, por favor. Sabemos e reconhecemos que Deus é soberano e fará conforme desejar. Oramos para que, até o final, sejamos fiéis a Ele. Gostaria de agradecer a cada um que tem orado por nós, mas isso vai além dos meu contatos - "obrigado Senhor." Sei que há vários de vocês que não nos enviaram mensagem alguma porque não sabiam o que dizer. Fiquem tranquilos, porque estamos tranquilos, na dependência de quem devemos estar. Dia 01/12 estaremos em Campinas-SP. Temos tido excelente suporte de nossos irmãos aqui na Paraíba - "obrigado!". Em breve teremos fisicamente suporte de nossos irmãos em São Paulo. Por causa dEle.
Queridos amigos/irmãos, Antes de qualquer coisa, MUITO obrigado a cada um de vocês que conversou com Deus sobre a situação que temos passado. Sabemos que há muitas situações que julgamos serem insuportáveis para pessoas como nós... Sabemos que Deus não nos faria passar por situações que realmente não aguentaríamos. No entanto, as notícias que tenho para lhes dizer não são boas de nossa ótica. Hoje de manhã a Nina passou por mais um exame: Ecocardiograma fetal; acho que este era o nome. A médica, especialista no assunto, visualizou o ventrículo direito do coração de Nina numa proporção muito maior que o normal. Isso sugere algumas coisas que somente serão possíveis de se ter certeza com o acompanhamento do quadro e mais exames. Um deles genético. Segundo a médica, a pior situação que este quadro indica é a síndrome de turner, que atinge somente o gênero feminino. Obviamente que mais uma vez ficamos tristes e choramos. Pedimos perdão a Deus por algumas negligências e clamamos por sua misericórdia nesta situação. Espero que em toda esta situação nós sejamos fiéis - esta é uma das minhas orações. Por favor, ore. Que o nome de Jesus Cristo seja exaltado, sempre! Que nós sejamos feitos pequenos... Contamos com vocês, precisamos de vocês! Na graça do Criador.
Olá, é sempre muito gostoso enviar notícias alegres, mas sei que posso igualmente contar com vocês quando nossos corações estão partidos.
"Ao passar, Jesus viu um cego de nascença. Seus discípulos lhe perguntaram: "Mestre, quem pecou: este homem ou seus pais, para que ele nascesse cego?" Disse Jesus: "Nem ele nem seus pais pecaram, mas isto aconteceu para que a obra de Deus se manifestasse na vida dele." (Jo 9.1-3)
Ontem descobrimos, através do exame de ultrassom, que nossa pequenina e já amada Nina possivelmente nascerá com lábio leporino (fissura labiopalatal). Digo possivelmente porque creio que Deus é capaz de curá-la, apesar de tão pouca fé que tenho. Por isso oro para que Deus me dê mais fé e possa me usar para que seu Reino cresça e seja tão presente que ninguém poderá contestar sua existência. A cura do cego de nascença tinha o propósito de glorificar a Jesus Cristo. Esta manhã derramei muitas lágrimas... Deus nunca nos desapontou, nem mesmo agora. Sei que isso tem seu propósito e que vai muito além da vida de cada membro de minha família. Aliás, Deus nunca me desapontará, tenho absoluta certeza disso. Chorei porque já fui confortado por vários queridos irmãos. Chorei em clamor, para que Deus me dê discernimento nas palavras e forma que quero expressar minha tristeza e alegria. Chorei porque sou impotente... Chorei porque posso contar com um maravilhoso Deus, que nos deu uma família que, apesar de ser com pessoas de corações incapazes de louvar o Senhor, ela tem sido transformada pelo poder de Deus para as boas obras. Isso inclui o carinho que temos recebidos desta divina família. Agradeço a Deus. Agradeço a vocês. Além de compartilhar isso, preciso que orem conosco:
Precisamos pensar direitinho sobre o nascimento de Nina. Segunda uma opinião do médico que fez a ultrassonografia, Campinas seria melhor do que aqui;
Queremos ter um coração disposto a depender do Senhor, mas não queremos negligenciar o que cabe a nós buscarmos;
Em dezembro estaremos em Campinas. Precisaremos de sabedoria para planejar bem os próximos meses e nossos afazeres com a Juvep.
Abraços a todos. Obrigado, MUITO OBRIGADO, pelo carinho.
Que nossa filha seja instrumento de Deus para a glória do único digno de louvor, o Senhor Jesus Cristo, o caminho, a verdade e a vida.
Olá pessoal, há algum tempo eu não lhes escrevo, desculpe-me. Somente pra garantir que todos entenderam o título do e-mail... Sim, teremos uma menininha e ela já tem nome: NINA! Acreditamos que ela sairá da mamãe no final de fevereiro.
(...) Graças a Deus, a Karen e o Enzo estão muito bem. Depois de meses com enjoo sem cessar, a Karen agora sente o mal estar algumas poucas vezes por semana. Agradecemos a Deus porque pessoas têm demonstrado grande amor por todos nós. Estamos cercados de bons profissionais na área médica e, respondendo para alguns de nossos irmãos, sim, teremos a Nina aqui na Paraíba. :) (...) Pedido de oração: para que a gravidez seja tranquila, tanto para a Karen, quanto para a Nina.
Já há algum tempo que tenho o desejo de compartilhar com mais detalhes sobre a história de Nina. Acredito que isso poderá, de algumas formas, ajudar aqueles que procuram respostas, sejam elas cognitivas, emocionais ou até mesmo espirituais.
Por isso, debaixo do marcador "Cartas da História," colocarei as cartas que nós enviamos para nossos amigos e irmãos em Cristo. Que o Propósito de Deus seja cumprido, nunca o meu.
Parte 1 29/06/2011 - Notícia da Gravidez
Queridos,
É com imenso prazer que escrevemos para dizer que estamos grávidos! Descobrimos hoje através de um exame de sangue e louvamos a Deus pelo presente. Orem para que possamos passar por essa fase, como todas as outras de nossas vidas, debaixo da dependência do único Deus, que é bondoso demais! Por causa de Jesus, único nome digno de louvor,
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Posted: Monday, July 23, 2012, 10:42 AM
MONDAY, July 23 (HealthDay News) -- When Vanessa Hernandez's sixth child was born, she knew right away her daughter was different.
Hernandez's pediatrician wept as she told her the diagnosis. The baby had trisomy 13, a devastating chromosomal abnormality. Most children die before their first birthday and have serious mental and physical disabilities, including heart and breathing problems.
Hernandez's daughter, now 19 months old, hasn't had an easy time. She's had seizures, has a tracheotomy to assist her with breathing and has been fed mostly through a feeding tube.
Despite the hurdles, Isabel is a source of great joy to her family, Hernandez said. Isabel smiles and laughs frequently, and there are no indications she is in pain. Her parents celebrate small achievements. Isabel's five siblings love her fiercely. "She gets the most love in the house. They are very protective of her. Nobody leaves the room without giving her a hug and a kiss," Hernandez said.
Though many people believe that raising child with severe birth defects would be more than they could bear, many parents of children with severe disabilities say that couldn't be further from the truth.
In a new study, nearly all -- 97 percent -- of 332 parents of children with trisomy 13 or trisomy 18, another chromosomal abnormality that can cause similarly severe problems and shortened lifespans, described their child as "happy." Parents also said that no matter how short their lives, their child enriched their family.
"Despite the fact that often these children live less than a year and they are disabled, families find they are happy children. They find joy in their children. They enrich the family, enrich the couple and the child's life had meaning," said study author Dr. Annie Janvier, an associate professor of pediatrics and clinical ethics at University of Montreal. "None of the parents said they regretted not terminating the pregnancy. None said the life was unworthy of living. All of the parents reported the quality of life of their child was a good quality of life."
Trisomies 13 and 18 are rare chromosome disorders, which are
predominantly diagnosed prior to a child's birth and sometimes after.
Children with trisomy 13 or 18 generally do not survive beyond their
first year of life, and those who do are severely disabled and only live
a short life. When diagnosed before birth, parents often decide to have
an abortion, whilst those who continue the pregnancy often have a
miscarriage.
A study of parent members of a trisomy 13 or 18 children support
group has now revealed that although these mostly severely disabled
children only have a very short life expectancy, their families
nevertheless lead an overall happy and rewarding life, contrary to the
medical profession's common gloomy predictions at the time of diagnosis.
The study, published in Pediatrics was conducted by Dr. Annie
Janvier of the Sainte-Justine University Hospital Center and the
University of Montreal with special collaboration of the study's second
author, Barbara Farlow, Eng, MSc who is the mother of a child who died
from trisomy 13. Both experts sometimes give joint talks on the subject
of trisomies 13 and 18.
