Por Patrícia
Fonte: Blog Fissura Lábio Palatina
Este post não é específico para crianças com síndrome de Patau
Este era o tópico que eu mais estava ansiosa em escrever, mas é o que mais me sensibliza. A grande preocupação que nos vem a mente após o diagnóstico é exatamente acerca a alimentação do bebê. Ouvi muita gente dizer que bebê com fenda não tem sucção (ouvi isso até mesmo depois do meu parto!!!!). Bom, o bebê fissurado tem o mesmo instinto de sobrevivência do que qualquer outro bebê, e se nao tiver outra síndrome associada, ele nascerá sabendo sim o que deve fazer. Porém, terá mais dificuldade, pois a abertura do palato impede o que chamamos popularmente de vácuo, ou pressão negativa. Dependendo da fissura e da paciência da mãe, o bebê consegue mamar no peito. Infelizmente é a minoria, principalmente nos casos de fissura no palato. Neste caso, existem outras opções (copinho, conta-gotas, seringa, sonda, mamadeira). Aposte na mamadeira!!!!!!!!!! o bico que é recomendado é o longo, comum, de silicone ou de latex (preferencialmente por ser muito mais macio), a gente encontra da marca Lillo. A chuquinha (aquela comunzinha mesmo, da Lillo) é a preferida pelos bebês fissurados... rss. Os dentistas recomendam mamadeira com bico ortodôntico (da marca Nuk, modelo para engrossante, número 2: tem furo maior). De fato ele é mais adequado, mas nem todos os bebês gostam do formato. A minha odiou no começo, não pegou de jeito nenhum, com o tempo aceitou, mas não conseguia mamar, mesmo após diversas tentativas. Existem bicos específicos da marca Nuk para fenda labial e fenda palatina. eu particularmente comprei um de cada, mas além de caros (por volta de R$ 18,00 cada um) minha bebê não aceitou. O indicado para fenda labial é muito curto (ruim para quem tem fenda no palato) e o indicado para fenda no palato tem um formato interessante, que fecha todo o palato, mas para recém nascido é uma judiação, é muito grande, redondão. Minha bebê pegou uma vez só este bico, depois passou a ter ânsia. Talvez, com alguma persistência, a criança aceite, mas eu reconheço que achei desproporcional e não insisti. A Medela também tem excelentes modelos de mamadeiras e bicos para necessidades especiais, geralmente indicados para prematuros, mas funcionam muito bem com fissurados. Estes são realmente caros e são pouco usados aqui no Brasil, mas as mamães americanas adooooram. Estas são algumas dicas, pegue outras com o cirurgião e com a fono e tenha várias opções quando for para a maternidade: bico bom é o que a criança aceita!!!
NA MATERNIDADE: ai, que assunto delicado.... bom, eu sugiro que você visite a maternidade onde irá ganhar seu bebê e converse com a equipe neo-natal. Pergunte qual o procedimento utilizado na alimentação de bebês fissurados. É só uma sugestão, mas como eu não fiz isso, tive algumas surpresas chatinhas, e não quero que vocês tenham também. Minha bebê foi alimentada através de sonda, sem necessidade pois ela nasceu com sucção. Para quem vai realizar a cirurgia imediatamente, talvez este procedimento nao seja tão ruim, mas se este nao for o caso, complica. Isto porque a tendência é que o bebê se descoordene se nao treinar a sucção. Conversando com algumas mamaes, geralmente colocam na sonda assimq o bebê nasce,e se não houver nenhuma intercorrência, no dia seguinte os médicos ja tentam outra forma... comigo infelizmente não foi assim, precisamos da interferência da fono para que a equipe se motivasse a treiná-la quando ela já estava com 4 dias, quando passou a ser alimentada através de mamadeira. Com 7 dias pôde receber alta e ser alimentada normalmente em casa. Por isso falei sobre conhecer os procedimentos da maternidade: talvez se eles tivessem tentado a mamadeira antes, ela teria sido liberada antes.. mas enfim... Não fui estimulada em amamentar no peito. Só comecei a produzir leite 3 dias após o parto e tirava no lactário da maternidade. Até hoje não sei se ela tomou, porque no láctário diziam que tinham enviado a ela, no berçario diziam que não tinham mandado leite materno não! Deixa pra lá.. rss Tentei em casa, com mais calma... ela conseguiu poucas vezes mamar no peito, mas a custa de muito, muito cansaço. Era muito cruel com ela e comigo, que sentia muita dor, já que eu não tinha muito leite. Então deixava dois minutinhos, só para ter o contato, e passava para a mamadeira antes que ficasse muito nervosa por nao conseguir sugar (isso de fato pode acontecer, aí a mamada fica mais complicada). Ela tomou NAN, e o pouquinho de leite materno que eu consegui tirar, ela tomou.
DICAS IMPORTANTES:
a) Além de encontrar o bico mais adequado, você precisa saber que o fissurado deve mamar sentado ou no máximo semi-sentado para não aspirar o leite e para evitar acúmulo deleite na região do ouvido, que é muito próxima do nariz (que está ligado a boca no fissurado). Não escute pessoas mal informadas e de baixo astral que falam que o perigo ronda 24 horas por dia um fissurado, que a mamada é terrivel de perigosa, etc (minha mãe ouviu isso, tadinha, e morre de medo até hoje de dar mamadeira pra minha bebê). Nao ouça mesmo!!! Estando o bebê na posição adequada, meio caminho andado. Vi amamentarem minha bebê com seringa e ela estava deitada. Na maternidade! Foi realmente terrível, prefiro nem relatar, e foi a prova disso que estou falando. Na verdade nao sou eu que estou falando, são os profissionais que orientam assim.
b) Você deverá auxiliar seu bebê na mamada, ou seja, você irá apertar levemente a mamandeira (se for flexível) ou o bico para facilitar a saída do leite, pois a mamada é muito cansativa para o bebê. Aliás não se assute ao ver seu bebê cansadinho durante ou após a mamada, isso acontece mesmo. Na dúvida, consulte seu pediatra para saber se está tudo bem com seu bebê.
c) O bico deve ser introduzido até que a parte mais "gordinha" do bico esteja na entrada da boquinha do bebê, isso vai auxiliar a sucção.
d) Observe o movimento realizado pelo bebê: ele deve sugar e engolir algumas vezes e fazer pausa.
e) Para que o bebê fique sentado, você pode apoiar a cabecinha dele no seu braço ou com a mão ou ainda sentar-se com os pés no assento onde você está (faço isso sentada na cama) e deixar o bebê recostar-se em suas coxas (ele ficará sentadinho e você com uma das mãos livres, o que é ótimo!!!). Descubra outras opções, você e seu bebê descobrirão a melhor forma de amamentar.
d) Ofereça a mamadeira em intervalos menores (2 em 2 horas, por exemplo) e não a cada 3 horas, pq o fissurado "engole" muito ar durante a mamada e se sente "satisfeito". Depois que arrota e digere o leite ingerido, lá vem a fominha de novo.... a minha mamava de hora em hora.
e) Não tenha medo; você é mãe! o Papai do Céu te deu o dom de criar esse bebê e lhe brindará com um instinto indescritível que lhe auxiliará neste processo. Eu duvidava das minhas habilidades como mãe (eu nem sabia segurar um bebê) mas quando a peguei nos braços... tudo se consolidou!
Existe um site americano que ensina a alimentar o bebê com fissura no palato. O endereço é: http://www.cleftline.org/parents/feeding_your_baby
Se ainda houver dúvidas, tenha o amparo de um profissional, de uma enfermeira que conheça sobre a alimentação de fissurados ou de uma fono (esse foi o meu caso) que irá lhe dar todas as dicas.
NA MATERNIDADE: ai, que assunto delicado.... bom, eu sugiro que você visite a maternidade onde irá ganhar seu bebê e converse com a equipe neo-natal. Pergunte qual o procedimento utilizado na alimentação de bebês fissurados. É só uma sugestão, mas como eu não fiz isso, tive algumas surpresas chatinhas, e não quero que vocês tenham também. Minha bebê foi alimentada através de sonda, sem necessidade pois ela nasceu com sucção. Para quem vai realizar a cirurgia imediatamente, talvez este procedimento nao seja tão ruim, mas se este nao for o caso, complica. Isto porque a tendência é que o bebê se descoordene se nao treinar a sucção. Conversando com algumas mamaes, geralmente colocam na sonda assimq o bebê nasce,e se não houver nenhuma intercorrência, no dia seguinte os médicos ja tentam outra forma... comigo infelizmente não foi assim, precisamos da interferência da fono para que a equipe se motivasse a treiná-la quando ela já estava com 4 dias, quando passou a ser alimentada através de mamadeira. Com 7 dias pôde receber alta e ser alimentada normalmente em casa. Por isso falei sobre conhecer os procedimentos da maternidade: talvez se eles tivessem tentado a mamadeira antes, ela teria sido liberada antes.. mas enfim... Não fui estimulada em amamentar no peito. Só comecei a produzir leite 3 dias após o parto e tirava no lactário da maternidade. Até hoje não sei se ela tomou, porque no láctário diziam que tinham enviado a ela, no berçario diziam que não tinham mandado leite materno não! Deixa pra lá.. rss Tentei em casa, com mais calma... ela conseguiu poucas vezes mamar no peito, mas a custa de muito, muito cansaço. Era muito cruel com ela e comigo, que sentia muita dor, já que eu não tinha muito leite. Então deixava dois minutinhos, só para ter o contato, e passava para a mamadeira antes que ficasse muito nervosa por nao conseguir sugar (isso de fato pode acontecer, aí a mamada fica mais complicada). Ela tomou NAN, e o pouquinho de leite materno que eu consegui tirar, ela tomou.
DICAS IMPORTANTES:
a) Além de encontrar o bico mais adequado, você precisa saber que o fissurado deve mamar sentado ou no máximo semi-sentado para não aspirar o leite e para evitar acúmulo deleite na região do ouvido, que é muito próxima do nariz (que está ligado a boca no fissurado). Não escute pessoas mal informadas e de baixo astral que falam que o perigo ronda 24 horas por dia um fissurado, que a mamada é terrivel de perigosa, etc (minha mãe ouviu isso, tadinha, e morre de medo até hoje de dar mamadeira pra minha bebê). Nao ouça mesmo!!! Estando o bebê na posição adequada, meio caminho andado. Vi amamentarem minha bebê com seringa e ela estava deitada. Na maternidade! Foi realmente terrível, prefiro nem relatar, e foi a prova disso que estou falando. Na verdade nao sou eu que estou falando, são os profissionais que orientam assim.
b) Você deverá auxiliar seu bebê na mamada, ou seja, você irá apertar levemente a mamandeira (se for flexível) ou o bico para facilitar a saída do leite, pois a mamada é muito cansativa para o bebê. Aliás não se assute ao ver seu bebê cansadinho durante ou após a mamada, isso acontece mesmo. Na dúvida, consulte seu pediatra para saber se está tudo bem com seu bebê.
c) O bico deve ser introduzido até que a parte mais "gordinha" do bico esteja na entrada da boquinha do bebê, isso vai auxiliar a sucção.
d) Observe o movimento realizado pelo bebê: ele deve sugar e engolir algumas vezes e fazer pausa.
e) Para que o bebê fique sentado, você pode apoiar a cabecinha dele no seu braço ou com a mão ou ainda sentar-se com os pés no assento onde você está (faço isso sentada na cama) e deixar o bebê recostar-se em suas coxas (ele ficará sentadinho e você com uma das mãos livres, o que é ótimo!!!). Descubra outras opções, você e seu bebê descobrirão a melhor forma de amamentar.
d) Ofereça a mamadeira em intervalos menores (2 em 2 horas, por exemplo) e não a cada 3 horas, pq o fissurado "engole" muito ar durante a mamada e se sente "satisfeito". Depois que arrota e digere o leite ingerido, lá vem a fominha de novo.... a minha mamava de hora em hora.
e) Não tenha medo; você é mãe! o Papai do Céu te deu o dom de criar esse bebê e lhe brindará com um instinto indescritível que lhe auxiliará neste processo. Eu duvidava das minhas habilidades como mãe (eu nem sabia segurar um bebê) mas quando a peguei nos braços... tudo se consolidou!
Existe um site americano que ensina a alimentar o bebê com fissura no palato. O endereço é: http://www.cleftline.org/parents/feeding_your_baby
Se ainda houver dúvidas, tenha o amparo de um profissional, de uma enfermeira que conheça sobre a alimentação de fissurados ou de uma fono (esse foi o meu caso) que irá lhe dar todas as dicas.
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