Depoimento da mamãe de Nina para comunidade amiga

Por Karen Zambelli
Mamãe de Nina

O depoimento abaixo foi enviado para Mães Cristãs.

Então, filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo!

-- José Saramago

Li essas fortes palavras pela primeira vez alguns dias antes de minha filha caçula falecer e, até hoje, elas me vêm constantemente à mente, como um lembrete de que tudo o que temos, inclusive nossos filhos, pertencem a Deus. A nós, como pais, cabe darmos o nosso melhor, amando-os e educando-os para que se tornem servos de Deus.

Mas vamos começar do começo. Meu nome é Karen, tenho trinta anos e sou casada há quase 8 anos. Tenho um filho de 4 anos, o Enzo, e uma filha, a Nina, a qual o Senhor já levou para si.

2012 foi, sem dúvida, o ano mais difícil e singular de minha vida. De fato, a dificuldade começou no último terço de 2011, quando eu e meu marido soubemos que nossa filha, Nina, era portadora da síndrome de Patau, também conhecida como trissomia do cromossomo 13, que gera deficiência cardíaca, renal, motora, mental, dentre outras da própria condição genética. De acordo com os especialistas, esta é uma condição que não é compatível com a vida.

Assim que descobrimos o diagnóstico de Nina, com 24 semanas de gestação, os médicos nos sugeriram o aborto. Afirmaram que este seria o caminho mais racional e menos doloroso, tanto para nós quanto para o bebê, uma vez que essa síndrome é considerada incompatível com a vida e que, na grande maioria dos casos, os bebês perdem a vida antes do fim da gestação. Porém, crentes na soberania de Deus, que tem o controle sobre a vida e a morte, optamos por seguir em frente – a melhor decisão que podíamos tomar!

Nina nasceu, linda e bem, no dia 27 de fevereiro de 2012, e veio a falecer 28 dias depois. Nunca imaginei que algo assim aconteceria um dia comigo. Mas também, nunca imaginei quanta coisa o Senhor poderia fazer em tão pouco tempo, por nós, e através de nós. Em muito pouco tempo tivemos que mudar nossos planos, tomar decisões rápidas, viver com interrogações e lidar com emoções e realidades que, até então, pareciam tão distantes. No entanto, a cada passo, sentíamos claramente o cuidado, a direção e o sustento que vinham graciosamente de Deus. Foram preciosos os dias que tivemos com nossa pequena Nina, e eu poderia passar horas contando como a mão de nosso Pai estava em cada detalhe. Um desses momentos inesquecíveis foi quando recebemos a notícia de que poderíamos levar Nina para casa e reunir toda a família pela primeira vez: era o dia do aniversário de três anos do nosso filho, Enzo. Foi uma comemoração dupla e inigualável!

Como mãe, não há um dia sequer em que eu não me lembre da minha querida Nina. Sinto saudades dos momentos que passei com ela, e também de tudo aquilo que não deu tempo de viver ao seu lado. Viverei para sempre com a grande marca que minha pequenina deixou em nossas vidas. Porém, sei que sua história ainda não acabou, e se eu conto para vocês, é para que vocês também, como mães, tenham certeza da esperança que há em Deus, que em nenhum detalhe tira os olhos de nós. Muitas vezes penso em como deve ser desesperador para alguém passar por uma situação dessas sem conhecer o poder, a graça e a misericórdia de Deus. São nessas horas que mais agradeço por ser testemunha viva de Sua ação. Sem dúvida hoje entendo bem melhor sobre a paz e a alegria que vêm do Senhor, e espero, honestamente, que a força e maturidade que Deus tem dado a mim e minha família, possa inspirar a todos que passam por situação semelhante.

A Ele toda honra e toda glória, sempre!

Nathalia e Erick: nossa história com Lucas

Por ter compartilhado de nossa história com Nina, diversas pessoas entraram em contato comigo (T. Zambelli). Todas elas estavam extremamente envolvidas com alguém diagnosticado com síndrome de Patau. A maioria foi mães. A história abaixo é um depoimento de Nathalia e Erick, por quem pude orar quando me contaram da situação que passavam com Lucas, ainda no ventre. 

Em 2012 fomos agraciados em poder gerar nosso Lucas Emanuel, um bebe tão amado, tão desejado e tão sonhado.

Com cinco meses de gestação vimos fizemos um exame com ultrassom (o exame morfológico) e descobrimos que Lucas tinha fenda labial e possivelmente palatal. Eu tinha artéria umbilical única.  Foi uma surpresa, um susto, repetimos o exame e o mesmo coisa foi detectado. Os médicos então decidiram “investigar” para ver se nada mais grava estava acontecendo. Depois de muito pensar, decidi me submeter a aminiocentese. Com muita espera, um mês de muita ansiedade, oração e otimismo, pois Lucas tinha tudo anatomicamente normal (coração, cérebro, sistema nervoso, todos os órgãos aparentemente normais), o resultado chegou: nosso filho era portador da síndrome de Patau.

Lembro-me bem deste dia: chorei, desabei, achei que não iria suportar. A medicina não nos dava esperança e os médicos eram frios. Sentir seu bebê mexer, cantar pra ele sem saber por quanto tempo estarão juntos, ou sem saber o que Deus estava reservando era cruel.

Um dia depois de sabermos o resultado, tínhamos que decidir o que iríamos fazer. Decidimos andar por fé e por amor ao nosso pequeno. Pintamos o quartinho, compramos suas roupinhas, fizemos chá de bebê e ensaio fotográfico. Curtimos a gravidez, cada dia do nosso príncipe na barriga. Somos muito felizes em ter tomado essa decisão. Nós, familiares e amigos próximos oramos MUITO, jejuamos, louvamos; sabíamos que Deus estava no controle de tudo. Nosso desejo era ver Lucas curado, surpreendendo a medicina, mais a nossa oração também era para que Deus fizesse aquilo que apraz Seu coração.

A espera foi longa e o Luquinhas chegou no dia 13 de fevereiro de 2013. Foi um parto cesariano; ele tinha 2.480kg e 44cm, extremamente lindo, maravilhoso, perfeito aos meus olhos, com fenda labiopalatal  e seis dedinhos. Tudo isso era pequeno comparado à beleza de tê-lo ao nosso lado. Nós víamos aquelas pequenas questões como charme, "rs". Ele era  cheio de dobrinhas gostosas de morder. Nosso filho foi encaminhado imediatamente à UTI. Nasceu cansado, com dificuldade para respirar. Deixamos claro que queríamos que fosse feito TUDO por ele. Nosso maior desejo era levar ele pra casa. De fato fizeram tudo que era humanamente possível, mas Deus levou nosso filhinho com 3 dias de vida. Não há palavras pra descrever esse momento. Eu não pude ver meu filho com nenhum roupinha, não pude realizar nossos planos e sonhos. Chorei sentindo sua falta. Eu não pude alimentá-lo e nem protegê-lo em meu braços, porém somos alegres porque nós o conhecemos fora da barriga. A casa está "vazia", mas nosso coração nunca estará. Foram três dias de muita emoção, eu chorava de amor toda vez que encostava nele. Ele era tão perfeito...  Perfeito demais pra viver aqui. Deus o quis para Ele; entendemos desta forma.

Quero deixar registrado aqui que somos felizes em ter gerado o Lucas. Eu, como mãe, me sinto especial por ser escolhida para gerar um bebe tão maravilhoso, puro, um anjinho. Continuo confiando em Deus e acreditando que Ele faz milagres. Lucas nos trouxe muitas alegrias, nos trouxe marcas inesquecíveis, nos mudou muito e mudou muitas pessoas. Recebemos muitos recados de pessoas que reavaliaram sua fé através dele. Não entendemos o porquê de tudo, mas sabemos que o ministério do Lucas, apesar de curto, foi maior do que de muitas pessoas que vivem cem anos. Não me arrependo nenhum minuto por ter levado a gravidez adiante. Ele é meu amor, meu bebê pra sempre, o mais especial! Agradeço a Deus por ser mãe dele. Ele foi e é muito amado por todos nós e hoje ele está completamente curado ao lado do nosso Jesus.

Não percam a fé! Deus pode tudo! E independente de tudo, nossa história foi feliz ao lado de Lucas!

"Considero que os nossos sofrimentos atuais não podem ser comparados com a glória que em nós será revelada." (Rm 8.18)

Obrigada Jesus.

-- Nathalia e Erick

Depoimento: Alegria em Deus numa história de síndrome de Patau - Nina Minha Filha

Ontem, dia 27/02/2021, Nina teria completado um ano se ainda estivesse conosco. O vídeo abaixo é um depoimento especialmente gravado para alcançar a multidão de pessoas que orou e ainda ora por nós sobre a história que, junto com Deus, passamos ao lado de Nina. Obrigado a todos, conhecidos e desconhecidos, que conversaram com o Criador. Somos gratos pelo carinho e amor que ainda nos consola.

Depoimento escrito:

2012 foi possivelmente o ano mais difícil e singular de nossas vidas, da minha vida, da vida de Karen, minha esposa. De fato, a dificuldade começou no último terço de 2011, quando soubemos que nossa filha, Nina, era portadora da síndrome de Patau - a trissomia do cromossomo 13.

Descobrimos em João Pessoa. Mudamo-nos de lá para Campinas por duas maiores razões. A primeira, porque fomos alertados por alguns médicos em João Pessoa que ali não havia a estrutura que nossa filha talvez precisasse quando nascesse. Nina tinha tanto uma comunicação inter ventricular, quanto inter atrial, e uma cirurgia cardíaca pós-natal de urgência talvez fosse necessária. A segunda razão, mais importante ainda, é que queríamos estar próximos das pessoas que mais tempo já havia passado conosco, em especial, nossos pais. Conhecíamos a severidade da síndrome e não faltava espaço para sermos ajudados; precisávamos disso.

Antes de Nina sair da barriga da mamãe, testemunhamos do consolo e amor de Deus. Muitos amigos e irmãos em Cristo, tomando parte da situação, oraram por nós. Somos gratos a Deus e a cada um de vocês que dedicaram tempo para conversar com o Criador. Não temos dúvida, apesar de não conseguirmos mensurar, o quão importante foi cada oração dirigida a Deus em prol de nossa filha, nossa família, nosso ministério, e muito mais.

Sabemos que nem todos que oraram ficaram sabendo do próximo momento dessa história. "O que aconteceu depois do parto?" Nosso sentimento de dívida motiva-nos a compartilhar, ainda que de forma breve, as bênçãos de Deus e Seu consolo:

1- Nina nasceu no dia 27/fev/2012. Nasceu linda, mas por conta de sua patologia genética, foi levada para a U.T.I.. Não houve sinais que mostrassem sua necessidade de permanência naquele lugar, assim, ela foi levada a U.C.I - Unidade de cuidados intermediários.

2- Foram alguns dias na U.C.I.. Karen já havia tido alta, por isso, visitávamos Nina nos horários permitidos pelo hospital. Ali, começamos a perceber e aprender como cuidar melhor de nossa tão amada pequenina.

3- Da mesma forma que na UTI, ali Nina mostrou progresso contínuo. Assim, ela mudou para um quarto, juntamente comigo e com a Karen, onde passamos três dias e três noites estagiando. A questão mais importante era sua alimentação, que era feita por uma sonda.

4- Dia 09/março ela teve alta e pode celebrar o aniversário de 3 anos de seu irmão mais velho, Enzo, junto com cada membro da família Carreiro e Zambelli. Estávamos muito contentes, ao mesmo tempo que nossas mentes estavam cheias de interrogações. Pedíamos constante ajuda a Deus, que graciosamente nos dava. Nossa igreja deu-nos total suporte para cuidar de Nina. Irmãos em Cristo que eu nem conhecia nos incentivava com palavras carinhosas e testemunhavam sobre como a história de Nina havia mexido positivamente com eles. Isso nos alegrava muito!

5- Nina, como diz as Escrituras Sagradas, era herança do Senhor para nossas vidas. Regozijávamos com ela e ela sorria conosco.

6- Foi no dia 26/março que, numa consulta de rotina, Deus queria Nina para Si. Durante a consulta Nina começou a ofegar de forma estranha. Sua oxigenação estava muito baixa e a médica, emocionada, conhecia aquele quadro. Fomos para o hospital na condição de tê-la ao nosso lado e poucas horas depois, ela faleceu.

O funeral de Nina foi um dos mais lindos que eu já vivenciei. Na presença de dezenas de pessoas, houve músicas, poema e uma rápida meditação sobre a vida.

Essas breves palavras contam o segundo momento da nossa história com nossa filha Nina. Sua história não acabou. Viveremos sempre com a grande marquinha que nossa pequenina deixou em nossas vidas. Mas sua história não acabou somente por essa razão, mas pela certa esperança que temos de sua presença com Deus, que em nenhum detalhe tirou os olhos de nós. A Ele seja sempre toda glória e toda honra.

Agradecemos, mais uma vez, a cada um de vocês que participou conosco dessa história. Obrigado à nossa igreja que tão prontamente nos acolheu. Obrigado aos nossos mais próximos, que buscaram por sabedoria para nos ajudar. Obrigado aos nossos pais pelo papel tão importante que desempenharam e ainda desempenham.

Com as orações, sabemos que foram as orientações de Deus que nos mantiveram em pé. Um de nossos desejos é nunca desprezar as instruções de Deus. Igualmente, é nosso desejo para cada um que conheceu essa história. Afinal, este desejo, antes de ser nosso, é do próprio Deus, o Criador:

Pv 8:33 - Ouçam a minha instrução, e serão sábios. Não a desprezem.

"Obrigado Jesus, meu salvador, meu eterno Senhor."

In English

2012 was possibly the most difficult year of our lives, of my life, and of the life of my wife, Karen. In fact, this challenge began during the final third of 2011, when we discovered that our daughter, Nina, was a carrier of Patau syndrome (a disorder known as trisomy 13 or trisomy D). 

We discovered this while we were living in Joao Pessoa, and shortly thereafter, moved to Campinas for two major reasons. First, we were advised by doctors in Joao Pessoa that the hospitals there would not have the facilities necessary to accommodate Nina’s birth. Because she had defects in both her ventricular septum and interatrial septum, urgent post-natal heart surgery would very possibly be necessary. Second, and even more important, we wanted to be near our parents. We understood the seriousness of the syndrome and we knew we would need support in various ways.

Before Nina was born, we were able to testify concerning the comfort and love of God. Many friends and brothers in Christ joined us in prayer. We are grateful to God and to each one of you who dedicated time to talk to our Creator. Even though we are unable to measure the impact, we have no doubt of the importance of each prayer raised to God for our daughter, our family, our ministry, and much more. 

We know that not everyone who prayed has heard the details which followed after Nina was born. The debt of gratitude we feel has motivated us to share with you, though in an abbreviated way, God’s blessings and consolation: 

1. Nina was born on February 27, 2012. She was beautiful, but because of her genetic pathology, she was taken to ICU. There were no indications that she needed to remain in ICU, so she was then taken to IMCU (Intermediate Care Unit).
2. Nina spent several days in IMCU. Karen had already been released from the hospital, so we were able to visit Nina during visitor’s hours. It was during that time that we began to understand and learn how to care for our dearly beloved little girl. 
3. Nina demonstrated continual progress in IMCU, just as she had in ICU. Therefore, she was moved to a regular room where Karen and I were able to spend three days and nights caring for her. The biggest challenge for us was learning how to handle her nutrition needs, which were being met by using a feeding tube.  
4. Nina was discharged on March 9, just in time to celebrate her older brother, Enzo’s birthday, along with all the Carreiro and Zambelli family members. We were very content, although at the same time our minds were full of questions. We asked for God’s constant help, which He graciously gave us. Our church gave complete support for us to care for Nina. Fellow believers who we don’t even know encouraged us with loving words and testified how Nina’s story had a positive impact on their lives. This makes us so happy! 
5. As the Holy Scriptures say, Nina was an inheritance from the Lord in our lives. We enjoyed her so much, and she smiled with us. 
6. It was on March 26 during a routine visit to the doctor that God decided to take Nina home. During her appointment, she began to gasp in an unusual way. The doctor, becoming emotional, noticed that her oxygen was very low and understood what was happening.  We went to the hospital so that we could be by her side, and just a few hours later, she passed away. 

Nina’s funeral was one of the most beautiful funerals that I have ever experienced. In the presence of dozens of people, there was music, poetry and a short meditation about life.

These brief words bring us to a second moment in the story of our daughter, Nina. Her story has not ended. We will always have with us the great impact this little one made on our lives. But her story has not ended for another reason, as well. We have the very certain conviction that she is with the Lord, Who in no moment took His eyes off of us. To Him be glory and honor forever!

Once again, we thank each and every one of you who participated with us in this story. We thank our church which was so ready to welcome us. We thank those closest to us, who sought God’s wisdom to help us through this time. We thank our parents for the important part they played and continue to play in our lives.

Because of your prayers, we know that we received God’s orientation which kept us going. One of our desires is that we never ignore His instructions. And it is important to us that each of you would know our story. For this story, before it became ours, was from our Creator, God Himself. 

Proverbs 8:33 Heed instruction and be wise; do not neglect it. 

"Thank you, Jesus, my Savior, my eternal Lord."

Diário da gestação de um bebê com anencefalia

Vídeo com imagens da gestação, nascimento e sepultamento de Esther, que teve anencefalia e viveu 40 minutos após o nascimento, com 36 semanas. Após viver a experiência da gestação de um bebê com anencefalia, Quésia, que é obstetra, escreveu um livro: Os últimos quatro meses: diário da gestação de um bebê com anencefalia, onde conta como foram seus dias desde o diagnóstico até o nascimento da sua primeira filha.

Conheça o site: http://www.osultimosquatromeses.com.br e adquira o livro dessa história.

A alegria em Deus diante a síndrome de Patau (trissomia do cromossomo 13)

Pela família Zambelli

Um breve depoimento de como Deus tem nos dado alegria no meio de uma delicada situação. Nossa filha, que sairá da mamãe muito em breve, foi diagnosticada na 22a semana com Síndrome de Patau (trissomia do cromossomo 13).

Gravado dia 12/fevereiro/2012.

Testemunho escrito

Para quem não nos conhece, eu sou a Karen, este é o Zambelli. Nós moramos há dois anos em João Pessoa, trabalhando como missionários da IBCU. Temos um filho de quase três anos, o Enzo, e estamos à espera de uma menina, a Nina. Com 22 semanas de gravidez, no ultrassom morfológico, descobrimos que a Nina tem uma fenda no lábio e no palato. Alguns dias depois, ao fazermos uma ecocardiografia fetal, também foi constatado que o coração dela não é normal. Juntando estas anomalias, com o lábio leporino, e alguns outros fatores que, até então, haviam sido considerados de pouca importância, os médicos nos aconselharam a retirar um pouco do líquido amniótico para fazer um exame genético, e ver se a Nina não teria alguma doença mais grave. Fizemos o exame e, uma semana depois, recebemos o resultado: nossa bebê é portadora da Síndrome de Patau, também conhecida como trissomia do cromossomo 13, que gera deficiência cardíaca, renal, motora, mental, dentre outras da própria condição genética. De acordo com os especialistas, esta é uma condição que não é compatível com a vida.

Imediatamente os médicos nos sugeriram o aborto, como sendo o caminho mais racional e menos doloroso, tanto para nós quanto para o bebê. Porém, crentes na soberania de Deus, que tem o controle sobre a vida e a morte, optamos por levar adiante a gestação. Em apenas três semanas tivemos que mudar nossos planos, tomar decisões rápidas e lidar com emoções e realidades que, até então, pareciam tão distantes. No entanto, o que mais nos marcou nessas semanas de espera, e tem marcado até hoje, é a maneira incrível como Deus tem nos sustentado, direcionado e alegrado.

Muitos de vocês foram instrumentos de Deus para isso. Obrigado por cada oração, palavra ou silêncio de conforto. A Palavra de Deus, também tem sido indispensável para nos ensinar e conduzir. Sem dúvida hoje nós entendemos bem melhor sobre a paz que vem de Cristo, nosso Senhor e Salvador. Muitas vezes pensamos em como deve ser desesperador para alguém passar por uma situação dessas sem conhecer o poder, a graça e a misericórdia de Deus. São nessas horas que mais agradecemos, pois somos testemunhas vivas de Sua ação. Agora, inclusive, algum tempo depois, conseguimos traçar alguns porquês de nossa história. O porquê de termos conhecido determinadas pessoas, o porquê de certas coisas terem acontecido em certas datas. Tudo parte de um plano amoroso de Deus que, mesmo que nunca compreendamos por completo, estamos aprendendo a confiar.

Nosso primeiro e maior desejo é que a Nina seja totalmente curada. Mas, queremos que a vontade do Senhor seja nossa alegria e, por isso, também pedimos que seja feita a Sua vontade e não a nossa. Sabemos que Nina já fez muitos de nós conversarmos mais com o Pai. Ela também já abriu portas para nós compartilharmos do Evangelho. A previsão é que ela nasça até o início de março. Não sabemos direito o que vai acontecer, ou quanto tempo ela vai viver. O que sabemos, o que temos certeza, é que tudo está nas mãos de Deus: o mesmo Deus que planejou nossas vidas e a vida de todos vocês. Conhecemos a promessa de Jesus e sabemos que Ele nos ama, não nos abandona e pode, realmente, nos trazer felicidade acima das circunstâncias. 

Que a força e maturidade que Deus tem nos dado inspire a todos que passam por situação semelhante. A Ele toda honra e toda glória, sempre!

In English

... I am Karen, and this is Zambelli. We’ve been living in João Pessoa for the last two years, working as missionaries for the Baptist Church of the Cidade Universitária of Campinas. We have a nearly three-year old son, Enzo, and we are now expecting the arrival of our baby daughter, Nina. On the 22nd week of pregnancy, on a morphologic ultrasound, we found out Nina had a cleft lip and palate. A few days later, when a fetal echo cardiology was performed, it was also discovered that her heart wasn’t normal. Adding these anomalies to the cleft lip, and a few other issues that until then had been considered of little importance, the doctors advised us to retrieve a bit of amniotic fluid to do a genetic test, and see if Nina would not have any further severe diseases. The test was done, and a week later we got the result: our baby was a carrier of Patau Syndrome, also known as trisomy 13, which generates heart and renal failure, plus motor and mental deficiencies, among others things. According to the experts, this is a condition which is incompatible with life.

Our doctors immediately suggested abortion, for according to them it was the more rational and less painful course, for both the baby and for us. However, as believers in the Lord’s supremacy, which has control over life and death, we opted to go ahead with the pregnancy. In just three weeks, we had to change all our plans, make quick decisions, and deal with emotions and realities that until then seemed so distant. However, what impressed us the most in all these weeks of waiting, and it continues to impress us now, is the incredible way in which God has sustained, directed and cheered us.

Many of you have been instruments of God for that. Thank you for every prayer, word of comfort or even your silence. The Word of God has also been essential in teaching and leading us. Without a doubt, today we have a much better understanding of the peace that comes from Christ, our Lord and Savior. We often imagine how much more difficult it must be for someone to go through a similar situation without the power, grace, and the mercy of God. These are the moments we are most thankful, because we are living witnesses of His cause. Even now, some time later, we can see some of the reasoning behind our story. The purpose why we have met some people, why certain things have happened in certain dates. It’s all a part of one of God’s loving plans, and even if we never fully understand it, we are learning to fully trust it.

Our first and greatest desire is for Nina to be fully healed. But we would like the Lord’s will to be our joy, and therefore that His will be done, and not necessarily ours. We know that Nina has made many of us to talk more with the Father. She has also opened doors for us to share the Gospel with others. The estimation is that she is to be born by the beginning of March. We do not know for sure what will happen, or how long she will live. What we know, what we are sure of, is that everything is in God's hands: the same God that planned our lives and the lives of all of you. We know the promise of Jesus and know that He loves us, and will not abandon us, and that He can really bring us happiness above all circumstances.