Cartas da História (Parte 5)

Parte 5
18/11/2011 - Solicitado a amniocentese.

Queridos,

é com muito carinho que lhes escrevo. Sei que temos sido imensamente abençoados através de suas orações - MUITO OBRIGADO!

Quero também que saibam que eu e Karen estamos muito bem, com muita paz. Pessoalmente, posso afirmar que sobrenaturalmente, nunca senti tamanha paz em toda minha vida. Louvado seja Deus por isso.

Hoje conversamos com um dos médicos e já quis lhes informar pelo menos parte do que sabemos. Sigam meu raciocínio: Nina tem lábio leporino, fenda palatal bilateral, ventrículo direito de tamanho elevado (sugere coarctação da aorta), veia cava superior acessória e um aparente retardo no crescimento. Estes são marcadores de algumas síndromes. Dentre elas, as mais possíveis são trissomia no cromossomo 13 (Patau) ou trissomia no 18 (Edwards). Em seguida, a possibilidade de Turner (monossomia do X). Se todas essas forem descartadas, segundo o médico é a maior probabilidade, então é possível que Nina tenha "somente" um problema cardíaco, passível de cirurgia pós natal. Claro, além dos cuidados referentes ao palato e lábio.

Espero que ainda estejam seguindo o raciocínio, porque o principal vem agora: o que acompanha Nina antes mesmo dela existir é um Deus capaz de criar tudo o que existe. Um Deus que, apesar de grande e santo, quer se relacionar com os pequenos e pecadores que Ele mesmo fez. Ademais, fez à imagem e semelhança dEle mesmo! Somos convictos que Ele nunca tirou os olhos de nós.

Segunda-feira faremos uma punção para retirada de líquido amniótico para avaliação genética. Este exame detectará se Nina tem qualquer uma dessas síndromes. Oramos, porque é nossa vontade, que ela não tenha nada disso. Peço que juntem-se a nós em oração mais uma vez, por favor. Sabemos e reconhecemos que Deus é soberano e fará conforme desejar. Oramos para que, até o final, sejamos fiéis a Ele.

Gostaria de agradecer a cada um que tem orado por nós, mas isso vai além dos meu contatos - "obrigado Senhor." Sei que há vários de vocês que não nos enviaram mensagem alguma porque não sabiam o que dizer. Fiquem tranquilos, porque estamos tranquilos, na dependência de quem devemos estar.

Dia 01/12 estaremos em Campinas-SP. Temos tido excelente suporte de nossos irmãos aqui na Paraíba - "obrigado!". Em breve teremos fisicamente suporte de nossos irmãos em São Paulo.

Por causa dEle.

Cartas da História (Parte 4)

Parte 4
14/11/2011 - A segunda descoberta


Queridos amigos/irmãos,

Antes de qualquer coisa, MUITO obrigado a cada um de vocês que conversou com Deus sobre a situação que temos passado. Sabemos que há muitas situações que julgamos serem insuportáveis para pessoas como nós... Sabemos que Deus não nos faria passar por situações que realmente não aguentaríamos. No entanto, as notícias que tenho para lhes dizer não são boas de nossa ótica.

Hoje de manhã a Nina passou por mais um exame: Ecocardiograma fetal; acho que este era o nome. A médica, especialista no assunto, visualizou o ventrículo direito do coração de Nina numa proporção muito maior que o normal. Isso sugere algumas coisas que somente serão possíveis de se ter certeza com o acompanhamento do quadro e mais exames. Um deles genético. Segundo a médica, a pior situação que este quadro indica é a síndrome de turner, que atinge somente o gênero feminino.

Obviamente que mais uma vez ficamos tristes e choramos. Pedimos perdão a Deus por algumas negligências e clamamos por sua misericórdia nesta situação. Espero que em toda esta situação nós sejamos fiéis - esta é uma das minhas orações.

Por favor, ore. Que o nome de Jesus Cristo seja exaltado, sempre! Que nós sejamos feitos pequenos... Contamos com vocês, precisamos de vocês!

Na graça do Criador.

Cartas da História (Parte 3)

Parte 3
10/11/2011 - A primeira descoberta


Olá,
é sempre muito gostoso enviar notícias alegres, mas sei que posso igualmente contar com vocês quando nossos corações estão partidos.

"Ao passar, Jesus viu um cego de nascença. Seus discípulos lhe perguntaram: "Mestre, quem pecou: este homem ou seus pais, para que ele nascesse cego?" Disse Jesus: "Nem ele nem seus pais pecaram, mas isto aconteceu para que a obra de Deus se manifestasse na vida dele." (Jo 9.1-3)

Ontem descobrimos, através do exame de ultrassom, que nossa pequenina e já amada Nina possivelmente nascerá com lábio leporino (fissura labiopalatal). Digo possivelmente porque creio que Deus é capaz de curá-la, apesar de tão pouca fé que tenho. Por isso oro para que Deus me dê mais fé e possa me usar para que seu Reino cresça e seja tão presente que ninguém poderá contestar sua existência. A cura do cego de nascença tinha o propósito de glorificar a Jesus Cristo.

Esta manhã derramei muitas lágrimas... Deus nunca nos desapontou, nem mesmo agora. Sei que isso tem seu propósito e que vai muito além da vida de cada membro de minha família. Aliás, Deus nunca me desapontará, tenho absoluta certeza disso. Chorei porque já fui confortado por vários queridos irmãos. Chorei em clamor, para que Deus me dê discernimento nas palavras e forma que quero expressar minha tristeza e alegria. Chorei porque sou impotente... Chorei porque posso contar com um maravilhoso Deus, que nos deu uma família que, apesar de ser com pessoas de corações incapazes de louvar o Senhor, ela tem sido transformada pelo poder de Deus para as boas obras. Isso inclui o carinho que temos recebidos desta divina família. Agradeço a Deus. Agradeço a vocês.

Além de compartilhar isso, preciso que orem conosco:

• Precisamos pensar direitinho sobre o nascimento de Nina. Segunda uma opinião do médico que fez a ultrassonografia, Campinas seria melhor do que aqui;
• Queremos ter um coração disposto a depender do Senhor, mas não queremos negligenciar o que cabe a nós buscarmos;
• Em dezembro estaremos em Campinas. Precisaremos de sabedoria para planejar bem os próximos meses e nossos afazeres com a Juvep.

Abraços a todos. Obrigado, MUITO OBRIGADO, pelo carinho.

Que nossa filha seja instrumento de Deus para a glória do único digno de louvor, o Senhor Jesus Cristo, o caminho, a verdade e a vida.

Cartas da História (Parte 2)

Parte 2
13/10/2011 - É uma menina!

Olá pessoal,

há algum tempo eu não lhes escrevo, desculpe-me. Somente pra garantir que todos entenderam o título do e-mail... Sim, teremos uma menininha e ela já tem nome: NINA! Acreditamos que ela sairá da mamãe no final de fevereiro.

(...)

Graças a Deus, a Karen e o Enzo estão muito bem. Depois de meses com enjoo sem cessar, a Karen agora sente o mal estar algumas poucas vezes por semana. Agradecemos a Deus porque pessoas têm demonstrado grande amor por todos nós. Estamos cercados de bons profissionais na área médica e, respondendo para alguns de nossos irmãos, sim, teremos a Nina aqui na Paraíba. :)

(...)
Pedido de oração: para que a gravidez seja tranquila, tanto para a Karen, quanto para a Nina.

Cartas da história (Introdução e parte 1)

Introdução

Já há algum tempo que tenho o desejo de compartilhar com mais detalhes sobre a história de Nina. Acredito que isso poderá, de algumas formas, ajudar aqueles que procuram respostas, sejam elas cognitivas, emocionais ou até mesmo espirituais.

Por isso, debaixo do marcador "Cartas da História," colocarei as cartas que nós enviamos para nossos amigos e irmãos em Cristo. Que o Propósito de Deus seja cumprido, nunca o meu.

Parte 1
29/06/2011 - Notícia da Gravidez

Queridos,

É com imenso prazer que escrevemos para dizer que estamos grávidos! Descobrimos hoje através de um exame de sangue e louvamos a Deus pelo presente. Orem para que possamos passar por essa fase, como todas as outras de nossas vidas, debaixo da dependência do único Deus, que é bondoso demais! Por causa de Jesus, único nome digno de louvor,

Zambellis

Parents of Severely Disabled Kids Say They Enrich Their Lives

By Jenifer Goodwin

HealthDay Reporter

Filed Under: Birth Defects / Misc. | Child Development | Computers, Internet / Misc. | Family | Genetic Disorders | Grief | Infant, Child Care | Parenting | Support Groups

Posted: Monday, July 23, 2012, 10:42 AM

MONDAY, July 23 (HealthDay News) -- When Vanessa Hernandez's sixth child was born, she knew right away her daughter was different.

Hernandez's pediatrician wept as she told her the diagnosis. The baby had trisomy 13, a devastating chromosomal abnormality. Most children die before their first birthday and have serious mental and physical disabilities, including heart and breathing problems.

Hernandez's daughter, now 19 months old, hasn't had an easy time. She's had seizures, has a tracheotomy to assist her with breathing and has been fed mostly through a feeding tube.

Despite the hurdles, Isabel is a source of great joy to her family, Hernandez said. Isabel smiles and laughs frequently, and there are no indications she is in pain. Her parents celebrate small achievements. Isabel's five siblings love her fiercely. "She gets the most love in the house. They are very protective of her. Nobody leaves the room without giving her a hug and a kiss," Hernandez said.

Though many people believe that raising child with severe birth defects would be more than they could bear, many parents of children with severe disabilities say that couldn't be further from the truth.

In a new study, nearly all -- 97 percent -- of 332 parents of children with trisomy 13 or trisomy 18, another chromosomal abnormality that can cause similarly severe problems and shortened lifespans, described their child as "happy." Parents also said that no matter how short their lives, their child enriched their family.

"Despite the fact that often these children live less than a year and they are disabled, families find they are happy children. They find joy in their children. They enrich the family, enrich the couple and the child's life had meaning," said study author Dr. Annie Janvier, an associate professor of pediatrics and clinical ethics at University of Montreal. "None of the parents said they regretted not terminating the pregnancy. None said the life was unworthy of living. All of the parents reported the quality of life of their child was a good quality of life."

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Children With Trisomy 13 And 18 Are Happy Despite Popular Beliefs

By Petra Rattue

Main Category: Pediatrics / Children's Health
Also Included In: Psychology / Psychiatry
Article Date: 24 Jul 2012 - 15:00 PDT

Trisomies 13 and 18 are rare chromosome disorders, which are predominantly diagnosed prior to a child's birth and sometimes after. Children with trisomy 13 or 18 generally do not survive beyond their first year of life, and those who do are severely disabled and only live a short life. When diagnosed before birth, parents often decide to have an abortion, whilst those who continue the pregnancy often have a miscarriage.

A study of parent members of a trisomy 13 or 18 children support group has now revealed that although these mostly severely disabled children only have a very short life expectancy, their families nevertheless lead an overall happy and rewarding life, contrary to the medical profession's common gloomy predictions at the time of diagnosis.

The study, published in Pediatrics was conducted by Dr. Annie Janvier of the Sainte-Justine University Hospital Center and the University of Montreal with special collaboration of the study's second author, Barbara Farlow, Eng, MSc who is the mother of a child who died from trisomy 13. Both experts sometimes give joint talks on the subject of trisomies 13 and 18.

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Linda canção: "Down the Road of Bittersweet"

Por Karl Kolhhase